Übergänge gestalten

Jugendliche und Erwachsene mit Down-Syndrom möchten am Leben teilhaben. Für Begleitende gilt es, Entscheidungen gemeinsam mit ihnen und in ihrem Sinne zu treffen: „So viel Selbstbestimmung wie möglich, so viel Unterstützung wie nötig!“ Diesen Spagat zu schaffen, ist nicht immer leicht – nicht nur mangels Offenheit unserer Gesellschaft und geeigneter Hilfen.

Die Jugendphase ist zudem geprägt von vielen Übergängen und Neuorientierung: Der Körper verändert sich, es werden Beziehungen eingegangen, die Ablösung vom Elternhaus wird zum Thema, das Wohnen will neu gedacht werden, Bildung und Freizeitaktivitäten bleiben wichtig, ebenso wie die Vorsorge für das Alter.

Das Umfeld – Eltern und Betreuende – sind gefragt, sich gemeinsam mit den Heranwachsenden damit auseinanderzusetzen und eine adäquate, ausgewogene Begleitung für sie zu gestalten.

Endlich 18

Für die meisten Jugendlichen ist der 18. Geburtstag ein sehnlichst erwartetes Ereignis. Es wird Monate zuvor darüber gesprochen, die Party geplant und voller Stolz erklärt: „Ich bin bald erwachsen! Endlich darf ich selbst entscheiden!“ Für Eltern und Angehörige ist das eine Zeit, in der richtungsweisende Entscheidungen ins Haus stehen, darunter die Klärung der gesetzlichen Betreuung bzw. der Vollmacht ab dem Beginn der Volljährigkeit. Auch Praktika für die Berufsvorbereitungszeit müssen organisiert und eine neue Haltung für die Arbeitswelt geübt werden. Die Familien überlegen, welche Arbeitsstätte geeignet ist sowie welche Wohnformen und -möglichkeiten künftig in Frage kommen. Dabei gilt es im Blick zu behalten, dass junge Menschen mit Down-Syndrom das Erwachsensein anstreben und mehr Entscheidungsfreiheit einfordern und sie sich in dieser Lebensphase gleichzeitig mit Fragen wie „Wer bin ich? Gehen meine Pläne und Träume in Erfüllung? Was kann ich selbst bestimmen?“ auseinandersetzen. Reibungen und Rebellieren (oder auch Rückzug) gehören in dieser Übergangszeit dazu. Umso gefragter ist das vertraute Umfeld: Es braucht eine sensible und hellhörige Begleitung von jungen Erwachsenen.

Wir kommen gerne mit Ihnen ins Gespräch, wenn Sie Austausch darüber brauchen.

Beziehungen eingehen

Das Bedürfnis, ein eigenes Gefühlsleben zu haben, Freundschaften und Liebesbeziehungen zu pflegen, ist bei allen Menschen sehr ähnlich. „Auch wir haben eine Privatsphäre, unsere kleinen Geheimnisse, die Vertraulichkeiten und ganz allgemein unsere Intimsphäre, auf die wir, wie jeder andere auch, ein Recht haben“, schreibt stellvertretend Pablo Pineda in seinem Buch „Ratschläge für Eltern von Kindern mit Trisomie 21“. Dieses Recht und die Bedürfnisse werden im Umfeld von Personen mit Down-Syndrom weitgehend respektiert. Sie gehen Beziehungen ein, wenn auch nicht immer so, wie sie sich diese erträumen. Zu unterscheiden, was eine Freundschaft und eine Partnerschaft ausmacht, Verabredungen einzuhalten, Initiative zu ergreifen oder die Sexualität geschützt auszuleben – all das gehört zu einem Lernprozess und will begleitet werden. Einige Aspekte, wie z.B. Sexualaufklärung, werden in Bildungskontexten von pädagogischen Fachkräften vermittelt. Einen großen Teil der Unterstützung leisten Eltern, Geschwister und vertraute Bezugspersonen oder auch eine Gruppe der Gleichaltrigen mit Down-Syndrom.

Älter werden

Im Westen Europas erreichen viele Personen mit Down-Syndrom mittlerweile ein relativ hohes Alter: Sie können bei individuell guter Gesundheit 60 Jahre alt und älter werden. Wie die wünschenswerte Lebensqualität sich für die einzelne Person gestaltet, ist sehr unterschiedlich und hängt – wie bei allen Menschen – von vielen Faktoren ab: Ein stabiles Wohnumfeld oder eine gute medizinische Versorgung zählen genauso dazu wie vertraute soziale Kontakte und Hobbys, die Spaß machen. Ein lebenslanges Lernen kann durch das Umfeld unterstützt werden, so gut und so lange wie nur möglich.
Die physische und psychische Gesundheit spielt mit der Zeit eine immer bedeutendere Rolle, zumal die Wahrscheinlichkeit, an Alzheimer-Demenz zu erkranken, sehr hoch ist und in wissenschaftlichen Publikationen mit etwa 70 % angegeben wird. Mit zunehmendem Alter können sich Verhaltensweisen manifestieren, die herausfordernd für alle Beteiligten im Alltag sind.

Verwandte und Betreuungspersonen suchen bei spezifischen gesundheitlichen Problemen fachkundige Anlaufstellen. In Deutschland ist die medizinische Versorgung für Menschen mit Behinderungen seit 2015 gesetzlich verankert und wird an Medizinischen Zentren für Erwachsene mit Behinderung (MZEB) gewährleistet.

In Beratungsgesprächen teilen wir mit Ihnen unser Wissen zum komplexen Thema Älterwerden und Down-Syndrom.

Bildung und Begegnung für Jugendliche und Erwachsene mit Down-Syndrom

Wir bieten ein speziell angepasstes Bildungsprogramm für die Zielgruppe an: die DS-Akademie. Im DS-Freundschafts-Café, in Seminaren oder in festen Gruppen können sie sich weiterbilden und Gleichgesinnte treffen.

In unserem Shop finden Sie unsere Materialien in Leichter Sprache.

Zum Weiterlesen:

Bildung und Lernen für Erwachsene mit Beeinträchtigung Bildungsmaterialien in Einfacher und Leichter Sprache Schreibwettbewerbe für Texte in Einfacher Sprache