Wir freuen uns über dein Interesse am Thema Down-Syndrom. Vielleicht sollst du in der Schule ein Referat darüber halten oder benötigst für das Studium im Rahmen einer Facharbeit o.ä. entsprechende Informationen. Hier findest du alles, was du dazu wissen musst.
Wir möchten allen, die ein Referat über Trisomie 21 vorbereiten, Hilfen an die Hand geben und gute Materialien empfehlen. Dabei soll es nicht darum gehen, ein fertiges Referat zu liefern, sondern die Recherche zu erleichtern und gute Informationen zur Verfügung zu stellen.
Wir starten mit allgemeinen Informationen rund um das Down-Syndrom, die für Schülerinnen und Schüler ab der 6./7. Jahrgangsstufe und älter geeignet sind. Anschließend sind Informationen und Quellen aufgeführt, die nur für bestimmte Themenschwerpunkte relevant sind.
Wie wir über Menschen mit Down-Syndrom sprechen, bestimmt ganz maßgeblich das Bild, das wir nach außen vermitteln. Sprechen wir über „Defekte”, „Leiden”, „Anomalien”, „Krankheit”, „Defizite”, entsteht bei den Zuhörenden ganz automatisch das Bild eines nicht-perfekten Menschen, der vielleicht auch noch zu bemitleiden ist. Die meisten Menschen mit Trisomie 21 sagen jedoch von sich selbst, dass sie ihr Leben lieben, dass das Down-Syndrom sie manchmal stört, aber dass es zu ihnen gehört.
Wenn wir eine Gesellschaft gestalten wollen, in der alle willkommen sind, dann müssen wir darauf achten, wie wir übereinander sprechen. Wir sagen daher immer „Menschen mit Down-Syndrom”, „Menschen mit Trisomie 21” oder – wenn wir die konkrete Person kennen – den Vornamen. Denn der Mensch sollte immer an erster Stelle stehen und nicht eines seiner Merkmale.
Was sagen Menschen mit Down-Syndrom selbst dazu, wenn man sie zum Beispiel „Downie” nennt? Das kann man in einem Facebook-Beitrag von Ohrenkuss nachlesen. Du erfährst noch mehr, wenn du die Seite des Forschungs-Instituts TOUCHDOWN 21 besuchst.
In unserer Fachzeitschrift Leben mit Down-Syndrom kannst du in den Artikeln „Don’t call me Down!“ und „Wie sollen wir über Menschen mit Trisomie 21 sprechen?“ lesen, warum wir auf unsere Worte achten müssen und wie wir über Menschen sprechen sollten.
Ein Syndrom bezeichnet das gemeinsame Auftreten bestimmter charakteristischer Merkmale, die sich in der Regel auf den Gesundheitszustand eines Menschen beziehen.
Ausführlicher kannst du das im Artikel „Wer entdeckte die genetische Ursache von Down-Syndrom?“ in der Ausgabe 78 unserer Fachzeitschrift Leben mit Down-Syndrom von Januar 2015 lesen.
Unser Körper besteht aus vielen Billionen kleiner Funktionseinheiten – den Zellen. Fast alle Zellen haben einen Zellkern, in dem sich beim Menschen jeweils 46 Chromosomen befinden. Auf den Chromosomen sind unser genetischer Code und damit alle Erbinformationen gespeichert. In einem Karyogramm werden die Chromosomen einer Zelle nach Nummern sortiert abgebildet. Im Karyogramm eines Menschen mit Down-Syndrom findet man insgesamt 47 statt 46 Chromosomen. Das Chromosom 21 ist nicht nur zwei- sondern dreifach vorhanden. Daher spricht man von Trisomie 21.
Trisomie (von altgriechisch τρία tría, deutsch ‚drei, dreierlei‘ und σῶμα sôma, deutsch ‚Körper‘)
ca. 95 %
Die Eizelle der Frau und die Samenzellen des Mannes enthalten in der Regel von jedem der 23 Chromosomen jeweils ein einzelnes Exemplar.
Bringt die Eizelle oder die Samenzelle bereits ein Chromosom 21 mehr mit (also 24 Chromosomen), befinden sich in der befruchteten Eizelle nun insgesamt 47 Chromosomen, das Chromosom 21 ist nun in jeder Körperzelle dieses Menschen dreimal vorhanden.
1-2 %
Eizelle und Samenzelle enthalten jeweils 23 einfache Chromosomen, die befruchtete Eizelle enthält demnach ganz regulär 46 Chromosomen. Erst nach der ersten Zellteilung findet ein Nichtauseinandertrennen der Chromosomen 21 statt. Dieser Mensch hat in seinem Körper sowohl Zellen mit 46 als auch Zellen mit 47 Chromosomen. Diese Form bezeichnet man als Mosaik.
ca. 3 %
Ein zusätzlicher Abschnitt eines Chromosoms 21 verbindet sich mit einem anderen Chromosom (meist 13, 14, 15 oder 22). Hier kann ein Elternteil Träger:in sein, ohne Symptome aufzuweisen. Es besteht eine erhöhte Chance, dass die Eltern weitere Kinder mit dieser Form des Down-Syndroms bekommen.
Es gibt eine vierte Form der Trisomie 21 – die partielle Trisomie. Weltweit sind weniger als hundert Fälle bekannt. Bei der partiellen Trisomie sind in jeder Körperzelle zwei Chromosomen 21 vorhanden, allerdings ist bei einem der beiden Chromosomen ein Abschnitt verdoppelt, so dass dieser Abschnitt insgesamt dreifach vorhanden ist.
In Deutschland gibt es keine Statistik dazu, wie viele Menschen mit Down-Syndrom in der Bundesrepublik leben, wie alt sie sind, welchen Kindergarten oder welche Schule sie besuchen, wo sie arbeiten und wie sie wohnen. Allein in Sachsen-Anhalt (Fehlbildungsmonitoring) und in Mainz (Geburtenregister Mainzer Modell zur Erfassung angeborener Fehlbildungen) wurde über die letzten Jahre erfasst, wie viele Kinder mit Down-Syndrom jeweils vorgeburtlich diagnostiziert und wie viele geboren wurden. Die folgenden Zahlen beruhen auf Hochrechnungen.
Aufgrund des zusätzlichen Chromosoms treten bestimmte körperliche Besonderheiten auf, die Menschen mit Down-Syndrom von anderen unterscheiden. Die Kennzeichen können einzeln auch bei Menschen ohne Behinderung auftreten.
Down-Syndrom ist eine Krankheit.
Nein. Das Down-Syndrom ist eine Form von vielen genetischen Varianten. Das Down-Syndrom ist nicht „heilbar”. Menschen mit Down-Syndrom sind oft ganz gesund.
Man „leidet“ am Down-Syndrom.
Menschen mit Down-Syndrom leiden sicherlich unter Vorurteilen und Ausgrenzung, jedoch meist nicht am Down-Syndrom selbst.
Menschen mit Down-Syndrom sehen sich untereinander sehr ähnlich.
Auch wenn Menschen mit Down-Syndrom ähnliche körperliche Merkmale haben, so sehen sie doch vor allem ihren Familienmitgliedern ähnlich.
Menschen mit Down-Syndrom sind immer fröhlich.
Menschen mit Down-Syndrom empfinden – wie andere Menschen auch – Freude, Trauer, Wut, Begeisterung und viele andere Gefühle. Meist spüren sie zudem sehr gut, wie es anderen Menschen geht.
Kinder mit Down-Syndrom gehen auf Sonderschulen, weil sie nur wenig lernen können.
Immer mehr Kinder mit Down-Syndrom lernen in ihrem eigenen Tempo gemeinsam mit Kindern mit und ohne Behinderung. Sie profitieren vom gemeinsamen Lernen und bereichern häufig die Klassengemeinschaft.
Menschen mit Down-Syndrom arbeiten später in einer Werkstätte für Menschen mit Behinderung.
Immer mehr Menschen mit Down-Syndrom arbeiten auf dem ersten Arbeitsmarkt. Menschen mit Down-Syndrom möchten in ihrem Traumberuf arbeiten. Leider gibt es noch zu wenig Arbeitgeber:innen, die dies ermöglichen.
Menschen mit Down-Syndrom haben eine geringe Lebenserwartung.
Aufgrund der guten medizinischen Versorgung können Menschen mit Down-Syndrom 60 Jahre und älter werden. Der älteste bekannte Mensch mit Down-Syndrom verstarb 2012 im Alter von 83 Jahren.
Down-Syndrom und Humangenetik. Interview mit Prof. Dr. Wolfram Henn. In: LmDS 81, S. 23–25
Was ist Inklusion?
Ein Erklärvideo der Aktion Mensch (YouTube)
Gute Gründe für die Inklusion
Neben Flyern, Broschüren und Büchern geben wir dreimal jährlich die Fachzeitschrift Leben mit Down-Syndrom heraus. Darin werden die international neuesten Erkenntnisse aus der Down-Syndrom-Forschung, Therapien und Fördermaßnahmen vorgestellt sowie Themen aus dem medizinischen Bereich ausführlich behandelt. Mehr dazu hier.
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