Wer wir sind

Das Deutsche Down-Syndrom InfoCenter ist ein Beratungs- und Kompetenzzentrum, das sich seit den 1990er Jahren für Personen mit Down-Syndrom engagiert. Wir beraten Eltern, Angehörige und Fachkräfte bei allen Fragen, die den Alltag von Menschen mit Down-Syndrom betreffen, darunter Gesundheit, Entwicklung und frühe Förderung, Bildung und lebenslanges Lernen, Teilhabe und Inklusion. Unser DS-InfoCenter steht im internationalen Austausch mit Wissenschaftler:innen, beteiligt sich an Studien, initiiert öffentlichkeitswirksame Projekte und vernetzt sich mit zahlreichen Eltern-Organisationen und DS-Initiativen im In- und Ausland.

Unser Selbstverständnis

Wir sind da für Sie – mit allen Themen, die Sie bewegen! Sie können sich auf unser Wissen und die Informationen, die wir weitergeben, sowie auf die Vertraulichkeit verlassen. Uns ist es wichtig, dass Sie sich gut aufgehoben fühlen, wenn Sie Unsicherheiten und offene Fragen umtreiben. Wir hören zu und möchten Sie stärken. Die Erfahrungen, Ideen und Kontakte aus unseren Netzwerken teilen wir gerne mit Ihnen.

Wir wollen ein umfassendes, differenziertes Bild über das Leben mit Menschen mit Down-Syndrom vermitteln und uns für eine bessere Teilhabe einsetzen. Konkret wird es in unserem Alltag, indem wir Informationen weitergeben, Kontakte untereinander knüpfen, Seminare und Tagungen organisieren, Publikationen und Materialien zur Verfügung stellen, Menschen mit Down-Syndrom weiterbilden und Angehörige am Telefon, online und auch vor Ort an Schulen oder in den Down-Syndrom-Sprechstunden beraten und unterstützen. Wir sind glücklich, so viel Sinnvolles in unserem Arbeitsalltag bewirken zu können.

Team

Unser Team besteht aus acht Frauen und einem Mann: Eine Kollegin und der Kollege leben mit dem Down-Syndrom, drei der Kolleginnen haben ein Kind mit Down-Syndrom.

Dr. Elzbieta Szczebak

Geschäftsführerin
Redaktion „Leben mit Down-Syndrom“

Dr. phil. Elzbieta Szczebak leitet das Deutsche Down-Syndrom InfoCenter seit Herbst 2015 und verantwortet die Redaktion der Zeitschrift Leben mit Down-Syndrom.  Sie berät Frauen und Paare, die ein Kind mit Down-Syndrom erwarten oder frisch bekommen haben. In der DS-Sprechstunde Nürnberg (Cnopfsche Kinderklinik) gehört sie zum interprofessionellen Team der Sprechstunde, das den Familien mit kleinen Kindern zur Seite steht. Elzbieta Szczebak ist Gründungsmitglied und im Vorstand der „Deutschen Gesellschaft Down-Syndrom-Ambulanzen e.V.“ (DGDSA) und verfügt über weitreichende Kontakte zu Ärzt:innen und Fachkräften. Sie ist Ansprechpartnerin für Presse, Medien und Studierende, unter anderem zu Fragen der Pränataldiagnostik, Förderung, Gesundheit und zu Erwachsenen. In der DS-Akademie kommt sie bei den thematischen Seminaren mit Jugendlichen und Erwachsenen zusammen.

Ihre erste Heimat ist Polen, wo sie in Krakau das Lehramtsstudium absolvierte und in Deutschland um eine Promotion in Literaturwissenschaften an der Universität Erlangen-Nürnberg ergänzte.

„Dass ich Menschen mit Down-Syndrom und ihren Familien begegne, bereichert mein Leben. Sie sind mir wichtig, ich freue mich auf Sie!“

Michaela Hilgner

Stellvertretende Geschäftsführerin
Bereich Schule und Inklusion

Michaela Hilgner ist Sonderpädagogin und stellvertretende Geschäftsführung. Von ihrer Arbeit an einer Integrierten Gesamtschule bringt sie vielfältige Erfahrungen aus dem Unterrichten von Kindern mit Down-Syndrom im gemeinsamen Unterricht mit. Sie berät Eltern, Lehrkräfte und Begleitungen zu Fragen rund um Kindergarten, Schule und Inklusion. Als Trainerin bietet sie „Yes, we can!“-Fortbildungen sowie Seminare und Infoabende zum Thema Schule an. In der Down-Syndrom-Sprechstunde Lauf berät sie Familien zum Alltag mit einem Kind mit Down-Syndrom. Sie ist eingebunden in die Arbeit an unseren Publikationen und Projekten, ist zuständig für Social Media und schreibt Artikel für die Zeitschrift Leben mit Down-Syndrom. Michaela Hilgner ist Vorstandsmitglied in der EDSA (European Down Syndrome Association).

Silvia Doser

Erstkontakt

Silvia Doser nimmt Ihre Anrufe entgegen, verbindet Sie weiter oder teilt gerne Tipps und Erfahrungen für den Alltag mit einem Kind mit Down-Syndrom: Ihre Tochter Johanna wurde 2015 mit Down-Syndrom geboren und besucht seit 2022 eine Montessori-Schule.

Außerdem bearbeitet Silvia Doser Anfragen, die uns per E-Mail erreichen. Als gelernte Fremdsprachenkorrespondentin ist sie Ansprechpartnerin für Anfragen aus aller Welt und hält Kontakt zu Organisationen im Ausland. Relevante Meldungen und Forschungsergebnisse aus anderen Ländern übersetzt sie für die Zeitschrift Leben mit Down-Syndrom, leistet Recherchearbeit und schreibt Artikel.

Beata Balawender

Organisation Down-Syndrom-Sprechstunden und Webshop

Beata Balawender bringt als gelernte Fachkauffrau für Büromanagement ihre kaufmännischen Kenntnisse bei uns ein. Sie organisiert und koordiniert unsere monatlichen Down-Syndrom-Sprechstunden in der Cnopfschen Kinderklinik Nürnberg und in Lauf. Gerne lässt sie Familien am Telefon an ihren Erfahrungen mit einem Kind mit Down-Syndrom teilhaben: Ihre Tochter Lisa wurde 2013 mit Down-Syndrom geboren und besucht seit 2020 eine Montessori-Schule. Beata Balawender betreut unseren Webshop und kümmert sich um Bestellungen und Versand.

Claudia Arnold

Seminare Angehörige/Fachkräfte und Website

Claudia Arnold ist Diplom-Informatikerin (FH). Nach fast 20 Jahren Tätigkeiten im DV-Bereich hat sie gut acht Jahre lang in einem Exerzitienhaus der Jesuiten den Bereich Öffentlichkeitsarbeit und Kommunikation verantwortet. Ihre Erfahrungen bringt sie in der Organisation von Seminaren für Angehörige und Fachkräfte ein und bei der Gestaltung und Pflege von Website und Shop.

Tordis Kristin Körber

Leitung DS-Akademie
Publikationen

Tordis Kristin Körber verantwortet als Kulturpädagogin den Bereich Bildung für Jugendliche und Erwachsene und ist so für die Konzeption und Organisation des DS-Akademie-Programms zuständig. Sie betreut die freien Bildungsreferent:innen und leitet gern auch selbst Seminare.

Als Kulturjournalistin schreibt sie für die Zeitschrift Leben mit Down-Syndrom und betreut den Bereich Publikationen und Literatur in Einfacher Sprache. Des Weiteren gestaltet sie Projekte und Publikationen des InfoCenters mit und organisiert Tagungen.

Elisabeth Ludwig

Spenden, Buchhaltung und Finanzen

Elisabeth Ludwig ist mit ihren kaufmännischen Kompetenzen federführend für das Buchhaltungswesen des DS-InfoCenters zuständig. Sie kümmert sich beispielsweise um Spenden, Mitgliedsbeiträge und Rechnungen und behält unsere Finanzen im Blick. Ihre Tochter Anika (2011 mit Down-Syndrom geboren) schlug den inklusiven Schulweg ein und besucht seit 2021 eine Regel-Mittelschule. Gerne lässt Elisabeth Ludwig andere Familien am Telefon an ihren Erfahrungen teilhaben.

Justine Waligorska

Versand

Justine Waligorska verpackt und versendet Ihre Bestellungen, hat einen Blick auf den Lagerbestand und kümmert sich um die vielen kleinen, aber wichtigen Dinge des Büroalltags, wie Papierkörbe leeren und Pflanzen gießen. Sie ist uns eine große Stütze, die den Alltag manchmal entschleunigt. Durch Justine Waligorska wird unser Team immer wieder für angemessene Arbeitsabläufe und den feinfühligen Umgang untereinander sensibilisiert.

Oliver Sauber

Unterstützung Zeitschrift-Versand

Oliver Saubers Aufgabengebiet umfasst vor allem die tausend kleinen Handgriffe bei einem Großversand wie unserer Zeitschrift Leben mit Down-Syndrom: falten, kuvertieren, frankieren usw. Mit seiner tatkräftigen und freundlichen Art ist er uns eine große Unterstützung.

Trägerverein

Von der regionalen Elterngruppe zum starken Trägerverein

1988 gründeten zehn Familien aus dem Nürnberger Land einen der ersten Down-Syndrom-Vereine in Deutschland, die „Selbsthilfegruppe für Menschen mit Down-Syndrom und ihre Freunde e.V.“.

Diese Selbsthilfegruppe hatte sich zum Ziel gesetzt, die Lebenssituation von Menschen mit Down-Syndrom zu verbessern. Das Hauptanliegen war Eltern-Empowerment sowie die Bereitstellung von Informationen für Fachkräfte aus dem medizinischen, pädagogischen und sozialen Bereich, für Schüler:innen und Student:innen und für alle weiteren Interessierten. Von Anfang an zählte die Öffentlichkeitsarbeit  zu den wichtigsten Aufgaben.

Gut zehn Jahre lang engagierten sich Eltern ehrenamtlich und bauten die Informationsweitergabe und die Peer-Beratung weit über den Süden Deutschlands hinaus auf. 1998 bezog der Verein mit der Gründung des Deutschen Down-Syndrom InfoCenters eigene Räumlichkeiten. Federführend beim Aufbau des DS-InfoCenters wirkten Familie Halder und Familie Diehl. Cora Halder als erste Geschäftsführerin, Herausgeberin der Zeitschrift Leben mit Down-Syndrom und Autorin zahlreicher Publikationen baute gemeinsam mit Michèle Diehl die Aktivitäten des Deutschen DS-InfoCenters aus und vernetzte sich stark international, u.a. als langjährige Präsidentin der EDSA (European Down Syndrome Association). 2015 fand die Übergabe der Geschäftsführung statt. Cora Halder engagiert sich weiterhin als Expertin im In- und Ausland bei Vorträgen und Seminaren.

Inzwischen zählt der Verein als Träger des DS-InfoCenters über 500 Mitglieder und knapp 6000 Fördermitglieder aus ganz Deutschland sowie aus dem deutschsprachigen Ausland.

2013 entschied sich die Mitgliederversammlung für eine Namensänderung in „Deutsches Down-Syndrom InfoCenter e.V.“.

Satzung Deutsches Down-Syndrom InfoCenter e.V.

Mein Name ist Barbara Schöfer. Ich bin Mutter von zwei tollen Kindern: einem Sohn ohne und einer Tochter mit Down-Syndrom. Als Tabea 2014 auf die Welt kam, war die Diagnose überraschend, hat uns aber abgesehen von einigen zusätzlichen Arztbesuchen wenig eingeschränkt.

Der erste Kontakt mit dem Deutschen Down-Syndrom InfoCenter kam etwa anderthalb Jahre später. Nach einem ersten sehr informativen Gespräch und einem Termin in der Down-Syndrom-Sprechstunde wurden wir Mitglied und suchten immer mal wieder Rat, zuletzt im Zusammenhang mit der Einschulung.

Seit 2021 engagiere ich mich als Schriftführerin im Vorstand des Vereins und seit 2023 bin ich Vorsitzende. Ich bin Diplom-Geographin und arbeite in der Reisebranche.

Mein Name ist Harald Sauber. Ich bin Diplom-Kaufmann und habe einen Sohn mit Down-Syndrom, der mein Leben sehr bereichert.

Bereits seit Oktober 1999 verantworte ich im Vorstand die Finanzen. Mein Anliegen ist es, das Deutsche Down-Syndrom InfoCenter auch weiterhin auf „soliden finanziellen Beinen stehen zu sehen“. Dazu trage ich gern meinen Teil bei, um der wichtigen und notwendigen Arbeit des Down-Syndrom InfoCenters auch die dafür benötigte finanzielle Basis bieten zu können und den sehr engagierten Mitarbeiter:innen vor Ort hierfür eine gesicherte Arbeitsumgebung zu garantieren.

Mein Name ist Jessica Lemoine. Ich bin Mama von zwei wundervollen Kindern.

Als wir 2021 während der Schwangerschaft erfuhren, dass unser Sohn Lenny ein kleines Extra im Gepäck hat, war unsere erste Anlaufstelle das DS-InfoCenter.
Die herzlichen und kompetenten Mitarbeiterinnen haben uns nach der Diagnose begleitet, viele Fragen beantwortet und uns Mut gemacht. Auch nach der Geburt waren und sind wir im regelmäßigen Austausch miteinander.

Mit Lenny ist bei uns noch mehr Freude, Lachen und Sonnenschein eingezogen. Er lädt uns immer wieder ein, das Leben –  mit all seinen Facetten – aus einer anderen Perspektive zu betrachten, Dinge zu hinterfragen und neue Wege zu gehen. Wir sind sehr dankbar, unseren kleinen Wirbelwind zu haben.

Durch Lenny ist das Thema Trisomie 21 für mich zu einer Herzensangelegenheit geworden. Daher freue ich mich sehr, das DS-InfoCenter als Teil des Vorstands unterstützen zu können.

Ich heiße Lisa und zu mir gehört mein Mann und unsere drei Kinder.  Unsere mittlere Tochter Ronja, geboren 2018, lebt mit Trisomie 21.

Unser erster Kontakt mit dem Down-Syndrom InfoCenter war, als Ronja drei Monate alt war. Dort habe ich Elzbieta im Beratungsgespräch kennengelernt. Seitdem begleitet uns das DS-InfoCenter auf unserem Weg – durch die GuK-Fortbildung, die Down-Syndrom-Sprechstunde, die informative Zeitschrift oder durch einer der zahlreichen anderen Veranstaltungen.

Das DS-InfoCenter ist für uns eine wichtige Anlaufstelle geworden – nicht nur fachlich, sondern auch als Ort der Begegnung und Ermutigung. Es trägt wesentlich dazu bei, dass Familien wie unsere gesehen und gehört werden. Deshalb engagiere ich mich dort gerne, um etwas zurückzugeben und um gemeinsam weiter für Sichtbarkeit und Teilhabe einzutreten.

Mein Name ist Silvia Doser. Ich bin Mutter von zwei Kindern, einem Sohn und einer Tochter. Unsere Tochter Johanna wurde 2015 mit dem Down-Syndrom geboren. Aus dem Deutschen Down-Syndrom InfoCenter als erste Anlaufstelle für Beratung wurde mein Arbeitgeber.

Informationen über meine Tätigkeiten im DS-InfoCenter finden Sie hier.

Deutsches
Down-Syndrom
InfoCenter

Hammerhöhe 3
91207 Lauf

Tel. +49 9123 982121
Fax +49 9123 982122

Mail: info@ds-infocenter.de

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