Wer wir sind

Das Deutsche Down-Syndrom InfoCenter ist ein Beratungs- und Kompetenzzentrum, das sich für Personen mit Down-Syndrom seit den 1990er Jahren engagiert. Wir beraten Eltern, Angehörige und Fachkräfte bei allen Fragen, die den Alltag von Menschen mit Down-Syndrom betreffen, darunter Gesundheit, Entwicklung und frühe Förderung, Bildung und lebenslanges Lernen, Teilhabe und Inklusion. Unser DS-InfoCenter steht im internationalen Austausch mit Wissenschaftler:innen, beteiligt sich an Studien, initiiert öffentlichkeitswirksame Projekte und vernetzt sich mit zahlreichen Eltern-Organisationen und DS-Initiativen im In- und Ausland.

Unser Selbstverständnis

Wir sind da für Sie – mit allen Themen, die Sie bewegen! Sie können sich auf unser Wissen und die Informationen, die wir weitergeben, sowie auf die Vertraulichkeit verlassen. Uns ist es wichtig, dass Sie sich gut aufgehoben fühlen, wenn Sie Unsicherheiten und offene Fragen umtreiben. Wir hören zu und möchten Sie stärken. Die Erfahrungen, Ideen und Kontakte aus unseren Netzwerken teilen wir gerne mit Ihnen.

Wir wollen ein umfassendes, differenziertes Bild über das Leben mit Menschen mit Down-Syndrom vermitteln und uns für eine bessere Teilhabe einsetzen. Konkret wird es in unserem Alltag, indem wir Informationen weitergeben, Kontakte untereinander knüpfen, Seminare und Tagungen organisieren, Publikationen und Materialien zur Verfügung stellen, Menschen mit Down-Syndrom weiterbilden und Angehörige am Telefon, online und auch vor Ort an Schulen oder in den Down-Syndrom-Sprechstunden beraten und unterstützen. Wir sind glücklich, so viel Sinnvolles in unserem Arbeitsalltag bewirken zu können.

Team

Unser Team besteht aus acht Frauen und einem Mann: Eine Kollegin und der Kollege leben mit dem Down-Syndrom, drei der Kolleginnen haben ein Kind mit Down-Syndrom.

Dr. Elzbieta Szczebak

Geschäftsführerin
Redaktion „Leben mit Down-Syndrom“

Dr. phil. Elzbieta Szczebak leitet das Deutsche Down-Syndrom InfoCenter seit Herbst 2015 und verantwortet die Redaktion der Zeitschrift Leben mit Down-Syndrom.  Sie berät Frauen und Paare, die ein Kind mit Down-Syndrom erwarten oder frisch bekommen haben. In der DS-Sprechstunde Nürnberg (Cnopfsche Kinderklinik) gehört sie zum interprofessionellen Team der Sprechstunde, das den Familien mit kleinen Kindern zur Seite steht. Elzbieta Szczebak ist Gründungsmitglied und im Vorstand der „Deutschen Gesellschaft Down-Syndrom-Ambulanzen e.V.“ (DGDSA) und verfügt über weitreichende Kontakte zu Ärzt:innen und Fachkräften. Sie ist Ansprechpartnerin für Presse, Medien und Studierende, unter anderem zu Fragen der Pränataldiagnostik, Förderung, Gesundheit und zu Erwachsenen. In der DS-Akademie kommt sie bei den thematischen Seminaren mit Jugendlichen und Erwachsenen zusammen.

Ihre erste Heimat ist Polen, wo sie in Krakau das Lehramtsstudium absolvierte und in Deutschland um eine Promotion in Literaturwissenschaften an der Universität Erlangen-Nürnberg ergänzte.

„Dass ich Menschen mit Down-Syndrom und ihren Familien begegne, bereichert mein Leben. Sie sind mir wichtig, ich freue mich auf Sie!“

Michaela Hilgner

Stellvertretende Geschäftsführerin
Bereich Schule und Inklusion

Michaela Hilgner ist Sonderpädagogin und stellvertretende Geschäftsführung. Von ihrer Arbeit an einer Integrierten Gesamtschule bringt sie vielfältige Erfahrungen aus dem Unterrichten von Kindern mit Down-Syndrom im gemeinsamen Unterricht mit. Sie berät Eltern, Lehrkräfte und Begleitungen zu Fragen rund um Kindergarten, Schule und Inklusion. Als Trainerin bietet sie „Yes, we can!“-Fortbildungen sowie Seminare und Infoabende zum Thema Schule an. In der Down-Syndrom-Sprechstunde Lauf berät sie Familien zum Alltag mit einem Kind mit Down-Syndrom. Sie ist eingebunden in die Arbeit an unseren Publikationen und Projekten, ist zuständig für Social Media und schreibt Artikel für die Zeitschrift Leben mit Down-Syndrom. Michaela Hilgner ist Vorstandsmitglied in der EDSA (European Down Syndrome Association).

Silvia Doser

Erstkontakt

Silvia Doser nimmt Ihre Anrufe entgegen, verbindet Sie weiter oder teilt gerne Tipps und Erfahrungen für den Alltag mit einem Kind mit Down-Syndrom: Ihre Tochter Johanna wurde 2015 mit Down-Syndrom geboren und besucht seit 2022 eine Montessori-Schule.

Außerdem bearbeitet Silvia Doser Anfragen, die uns per E-Mail erreichen. Als gelernte Fremdsprachenkorrespondentin ist sie Ansprechpartnerin für Anfragen aus aller Welt und hält Kontakt zu Organisationen im Ausland. Relevante Meldungen und Forschungsergebnisse aus anderen Ländern übersetzt sie für für die Zeitschrift Leben mit Down-Syndrom, leistet Recherchearbeit und schreibt Artikel.

Beata Balawender

Organisation Down-Syndrom-Sprechstunden und Webshop

Beata Balawender bringt als gelernte Fachkauffrau für Büromanagement ihre kaufmännischen Kenntnisse bei uns ein. Sie organisiert und koordiniert unsere monatlichen Down-Syndrom-Sprechstunden in der Cnopfschen Kinderklinik Nürnberg und in Lauf. Gerne lässt sie Familien am Telefon an ihren Erfahrungen mit einem Kind mit Down-Syndrom teilhaben: Ihre Tochter Lisa wurde 2013 mit Down-Syndrom geboren und besucht seit 2020 eine Montessori-Schule. Beata Balawender betreut unseren Webshop und kümmert sich um Bestellungen und Versand.

Claudia Arnold

Seminare Angehörige/Fachkräfte und Website

Claudia Arnold ist Diplom-Informatikerin (FH). Nach fast 20 Jahren Tätigkeiten im DV-Bereich hat sie gut acht Jahre lang in einem Seminarhaus den Bereich Öffentlichkeitsarbeit und Kommunikation verantwortet. Ihre Erfahrungen bringt sie in der Organisation von Seminaren für Angehörige und Fachkräfte ein und bei der Gestaltung und Pflege von Website und Shop.

Tordis Kristin Schuster

Bildung für Jugendliche und Erwachsene (DS-Akademie)

Tordis Kristin Schuster verantwortet als Kulturpädagogin den Bereich Bildung für Jugendliche und Erwachsene und ist so für die Konzeption und Organisation des DS-Akademie-Programms zuständig. Sehr gerne leitet sie auch selbst Seminare. Als Kulturjournalistin schreibt sie für die Zeitschrift Leben mit Down-Syndrom und betreut den Bereich Literatur in Einfacher Sprache. Des Weiteren gestaltet sie Projekte und Publikationen mit und ist in die Organisation von Tagungen eingebunden.

Elisabeth Ludwig

Spenden, Buchhaltung und Finanzen

Elisabeth Ludwig ist mit ihren kaufmännischen Kompetenzen federführend für das Buchhaltungswesen des DS-InfoCenters zuständig. Sie kümmert sich beispielsweise um Spenden, Mitgliedsbeiträge und Rechnungen und behält unsere Finanzen im Blick. Ihre Tochter Anika (2011 mit Down-Syndrom geboren) schlug den inklusiven Schulweg ein und besucht seit 2021 eine Regel-Mittelschule. Gerne lässt Elisabeth Ludwig andere Familien am Telefon an ihren Erfahrungen teilhaben.

Justine Waligorska

Versand

Justine Waligorska verpackt und versendet Ihre Bestellungen, hat einen Blick auf den Lagerbestand und kümmert sich um die vielen kleinen, aber wichtigen Dinge des Büroalltags, wie Papierkörbe leeren und Pflanzen gießen. Sie ist uns eine große Stütze, die den Alltag manchmal entschleunigt. Durch Justine Waligorska wird unser Team immer wieder für angemessene Arbeitsabläufe und den feinfühligen Umgang untereinander sensibilisiert.

Oliver Sauber

Unterstützung Zeitschrift-Versand

Oliver Saubers Aufgabengebiet umfasst vor allem die tausend kleinen Handgriffe bei einem Großversand wie unserer Zeitschrift Leben mit Down-Syndrom: falten, kuvertieren, frankieren usw. Mit seiner tatkräftigen und freundlichen Art ist er uns eine große Unterstützung.

Trägerverein

Von der regionalen Elterngruppe zum starken Trägerverein

1988 gründeten zehn Familien aus dem Nürnberger Land einen der ersten Down-Syndrom-Vereine in Deutschland, die „Selbsthilfegruppe für Menschen mit Down-Syndrom und ihre Freunde e.V.“.

Diese Selbsthilfegruppe hatte sich zum Ziel gesetzt, die Lebenssituation von Menschen mit Down-Syndrom zu verbessern. Das Hauptanliegen war Eltern-Empowerment sowie die Bereitstellung von Informationen für Fachkräfte aus dem medizinischen, pädagogischen und sozialen Bereich, für Schüler:innen und Student:innen und für alle weiteren Interessierten. Von Anfang an zählte die Öffentlichkeitsarbeit  zu den wichtigsten Aufgaben.

Gut zehn Jahre lang engagierten sich Eltern ehrenamtlich und bauten die Informationsweitergabe und die Peer-Beratung weit über den Süden Deutschlands hinaus auf. 1998 bezog der Verein mit der Gründung des Deutschen Down-Syndrom InfoCenters eigene Räumlichkeiten. Federführend beim Aufbau des DS-InfoCenters wirkten Familie Halder und Familie Diehl. Cora Halder als erste Geschäftsführerin, Herausgeberin der Zeitschrift Leben mit Down-Syndrom und Autorin zahlreicher Publikationen baute gemeinsam mit Michèle Diehl die Aktivitäten des Deutschen DS-InfoCenters aus und vernetzte sich stark international, u.a. als langjährige Präsidentin der EDSA (European Down Syndrome Association). 2015 fand die Übergabe der Geschäftsführung statt. Cora Halder engagiert sich weiterhin als Expertin im In- und Ausland bei Vorträgen und Seminaren.

Inzwischen zählt der Verein als Träger des DS-InfoCenters über 500 Mitglieder und knapp 6000 Fördermitglieder aus ganz Deutschland sowie aus dem deutschsprachigen Ausland.

2013 entschied sich die Mitgliederversammlung für eine Namensänderung in „Deutsches Down-Syndrom InfoCenter e.V.“.

Satzung Deutsches Down-Syndrom InfoCenter e.V.

Mein Name ist Claudia Buck. Unsere Tochter Franziska wurde 2008 für uns überraschend mit dem Down-Syndrom geboren. Damals war das Deutsche Down-Syndrom InfoCenter meine erste Anlaufstelle.

Schon bald nach Franziskas Geburt hatte ich das Bedürfnis, etwas für Menschen mit Down-Syndrom zu bewegen. Deswegen war ich bereits ein Jahr nach ihrer Geburt Mitglied im Vorstand des Deutschen Down-Syndrom InfoCenters. Seit 2013 bin ich Vorstandsvorsitzende.

So habe ich die Möglichkeit, mich direkt einzubringen. Es ist eine interessante und weitreichende Arbeit, die für mich persönlich sehr befriedigend ist. Auch gerade jungen Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom möchte ich Mut machen für den sicherlich anstrengenden, aber auch spannenden Weg mit ihrem Kind. Nur wenn wir etwas bewegen, kann sich etwas verändern.

Mein Name ist Harald Sauber. Ich bin Diplom-Kaufmann und habe einen Sohn mit Down-Syndrom, der mein Leben sehr bereichert.

Bereits seit Oktober 1999 verantworte ich im Vorstand die Finanzen. Mein Anliegen ist es, das Deutsche Down-Syndrom InfoCenter auch weiterhin auf „soliden finanziellen Beinen stehen zu sehen“. Dazu trage ich gern meinen Teil bei, um der wichtigen und notwendigen Arbeit des Down-Syndrom InfoCenters auch die dafür benötigte finanzielle Basis bieten zu können und den sehr engagierten Mitarbeiter:innen vor Ort hierfür eine gesicherte Arbeitsumgebung zu garantieren.

Mein Name ist Barbara Schöfer. Ich bin Mutter von zwei tollen Kindern: einem Sohn ohne und einer Tochter mit Down-Syndrom. Als Tabea 2014 auf die Welt kam, war die Diagnose überraschend, hat uns aber abgesehen von einigen zusätzlichen Arztbesuchen wenig eingeschränkt.

Der erste Kontakt mit dem Deutschen Down-Syndrom InfoCenter kam etwa anderthalb Jahre später. Nach einem ersten sehr informativen Gespräch und einem Termin in der Down-Syndrom-Sprechstunde wurden wir Mitglied und suchten immer mal wieder Rat, zuletzt im Zusammenhang mit der Einschulung.

Seit 2021 engagiere ich mich als Schriftführerin im Vorstand des Vereins. Ich bin Diplom-Geographin und arbeite für einen kleinen alternativen Reiseveranstalter.

Mein Name ist Karin Cissé. Ich bin Mutter von zwei Kindern, einem Sohn und einer Tochter. Unsere Tochter Sophie wurde 2008 mit dem Down-Syndrom geboren, was uns zuerst in Schockstarre versetzt hat. Auch unsere erste Anlaufstelle war das Deutsche Down-Syndrom InfoCenter und einige Zeit später die Familiengruppe in Nürnberg zum Austausch von Erfahrungen und Tipps und manchmal auch von Schwierigkeiten und Niederlagen.

Nach anfänglichen großen gesundheitlichen Problemen entwickelt sich unsere Tochter Sophie langsam zu einer jungen Dame mit großer Willenskraft und ihren ganz eigenen Stärken, Schwächen und Interessen. Sophie besuchte eine Regelkinderkrippe, einen Regelkindergarten und mittlerweile besucht sie eine Regelgrundschule. Anfangs haben wir gezögert und hatten auch Bedenken, doch mittlerweile sind wir vehemente Befürworter der Inklusion geworden.

Natürlich muss jedes Kind und jede Familie den ganz eigenen Weg gehen und Lebensläufe können nicht einfach von einem Kind auf ein anderes übertragen werden. Dennoch, die Inklusion ist mir ein großes Anliegen und sie ist immer noch nicht der Regelfall: Sie ist nach wie vor abhängig vom Engagement, der Bereitschaft und dem „Daraufeinlassen“ von einzelnen Personen, von der Durchsetzungskraft der Eltern und stößt auch auf den Widerstand der „offiziellen“ Stellen. Ich möchte den Familien Mut machen, einen inklusiven Weg zu gehen und ihn auch laut einzufordern.  Menschen mit Down-Syndrom müssen in der Gesellschaft sichtbar sein, denn sie selbst haben der Gesellschaft einiges zu sagen und zu lehren.

Mein Name ist Marco Gsellmann. Beruflich bin ich als Lokführer bei der Deutschen Bahn im Nahverkehr unterwegs. Ich bin 1978 geboren, verheiratet und Vater von zwei Söhnen. Marlon kam 2012 mit einem kleinen Extra zur Welt. Dies traf uns völlig unvorbereitet und es hat eine Zeit gedauert, damit umzugehen. Dennoch bin ich froh darüber, das wir niemals mit der vorgeburtlichen Diagnose „Down-Syndrom“ konfrontiert wurden. Dies wäre mit Sicherheit nicht einfacher gewesen!

In der ersten Zeit mit Marlon hat sicher auch der Kontakt zur Elterngruppe des Landkreises Ansbach viel geholfen. Hier bringe ich mich, sofern zeitlich möglich, auch gerne aktiv mit ein. Seit einigen Jahren organisiere ich die jährliche Mitgliederwanderung des DS-InfoCenters e.V. und unterstütze als Beisitzender den Vorstand.

Mein Name ist Elisabeth Ludwig, ich bin Mutter von zwei Töchtern. Meine jüngere Tochter Anika wurde 2011 mit Down-Syndrom geboren. Die erste bewusste Begegnung mit einem Kind mit Down-Syndrom hatte ich bereits ein Jahr vorher, im integrativen Kindergarten unserer Tochter Hannah. Am Garderobenplatz neben ihr saß ein Kind, mit dem sie sich schnell angefreundet hat und ihr den Einstieg in den KiTa-Alltag erleichtert hat. Ihre Freundin hat das Down-Syndrom. Zu diesem Zeitpunkt habe ich das erste Mal wirklich darüber nachgedacht, wie wunderbar, liebenswert, aber vor allem auch wie viel Charakter diese Menschen mit sich bringen. Somit haben wir uns als Familie nach der Geburt von Anika sehr schnell in „die neue Situation“ eingefunden.

Im Jahr 2014 habe ich meine Arbeit im Deutschen Down-Syndrom InfoCenter begonnen. Ich freue mich sehr, dass ich mich auch als Beisitzende im Vorstand und damit für Menschen mit Down-Syndrom engagieren kann.