Diagnose positiv – Was nun?

Sie haben gerade ein Baby bekommen und erfahren: Ihre Tochter, Ihr Sohn hat das Down-Syndrom. Wahrscheinlich gehen Ihnen unfassbar viele Fragen durch den Kopf und Sie erleben eine Achterbahn der Gefühle. Auf der Suche nach Antworten und Unterstützung können Sie hier weiterlesen und auch mit uns ins Gespräch kommen.

Bei Ihnen haben pränatale Untersuchungen einen Hinweis auf eine Trisomie 21 ergeben? Gespräche mit Eltern, die vorgeburtlich diese Diagnose erhalten und sich für ihr Kind entschieden haben, sind für viele werdende Eltern in einer ähnlichen Situation eine wertvolle Hilfe. Die Website Netzwerk Peer-Beratung nach NIPT will die Suche nach Gesprächspartner:innen erleichtern.

Sie sind nicht alleine. Wir sind froh, wenn wir Ihnen gerade jetzt zur Seite stehen können. In diesem „Brief an die Eltern“ finden Sie einige Gedanken, die Mütter und Väter von Kindern mit Down-Syndrom Ihnen weitersagen möchten. Im informativen Teil Begleitung und frühe Förderung gehen wir auf die Auswirkungen der Trisomie 21 auf die Gesundheit und die Entwicklung der Kinder ein.

Rufen Sie uns an unter Telefon +49 9123 982121 oder senden Sie uns eine E-Mail an info@ds-infocenter.de.

Herzlichen Glückwunsch!

Wir wünschen Ihnen von Herzen alles Gute für den gemeinsamen Weg mit Ihrem neuen Familienmitglied! Möglicherweise wundern Sie sich, dass wir Sie beglückwünschen, weil jetzt vielleicht mehr Sorgen als Gründe zur Freude über die Geburt Ihres Kindes im Vordergrund stehen. Die Diagnose Down-Syndrom drängt sich vor und Sie fragen sich: Wie soll das Leben nun weitergehen? Können wir je wieder ein normales Familienleben führen? Was ist mit den Geschwistern? Was kommt auf uns zu? Wer kann uns helfen?

Solche oder andere Fragen kennen viele Mütter und Väter von Kindern mit Down-Syndrom und auch Kolleginnen in unserem Team. Wie Ihnen zumute ist, wie traurig, schmerzhaft oder verzweifelt sich der Blick in die Zukunft anfühlen kann, haben auch sie so oder ähnlich erlebt.

Niemand kann voraussagen, wie sich Ihr Kind entwickelt und welche Hürden Sie gemeinsam zu nehmen haben. Umso mehr wünschen wir Ihnen Mut und Selbstvertrauen für jeden einzelnen Tag!

Es gibt keine Schuld

Immer noch gibt es Missverständnisse darüber, was das Down-Syndrom verursacht hat. Einigen Eltern stellt sich unweigerlich die „Schuld-Frage“ und sie grübeln nach: Wieso haben ausgerechnet wir dieses Kind bekommen? Was haben wir falsch gemacht? Das Down-Syndrom Ihres Babys wurde aber nicht verursacht durch etwas, das Sie getan oder nicht getan haben. Down-Syndrom ist eine genetische Besonderheit, die zufällig auftritt. Sie kann weder verhindert noch von jemandem kontrolliert werden. Sie als Eltern trifft keine Schuld! Niemand hat daran Schuld.

Ihr Baby braucht viel Liebe

Dieses Neugeborene ist vor allem Ihre kleine Tochter, Ihr kleiner Sohn. Es ist das mit Ungeduld erwartete Geschwisterchen für Ihre anderen Kinder und das neue Enkelkind für die Großeltern. Es wird in Ihre Familie hineinwachsen und am Familienleben teilnehmen, genauso wie es seinen einmaligen Platz in unserer Gesellschaft haben wird.

Die liebevolle Annahme in der Familie ist die wesentlichste Voraussetzung für eine positive Entwicklung Ihres Babys. Nach und nach erkennen Sie in ihm eine Persönlichkeit mit genau den gleichen Bedürfnissen wie jedes andere Baby sie hat. Das Down-Syndrom wird für Sie zweitrangiger werden. Freude und Glücksmomente werden selbstverständlich zu Ihrem gemeinsamen Alltag gehören.

Geburtsanzeige und Willkommensgrüße

Die Geburt eines jeden Kindes ist ein großes, einmaliges Ereignis, das zu den Höhepunkten im Leben gehört. Lassen Sie Ihr Baby spüren, wie gewollt und geliebt es ist. Auch andere Menschen sollen davon erfahren, damit Ihre Tochter, Ihr Sohn von allen herzlich willkommen geheißen wird.

Verschicken Sie die vorbereitete Geburtsanzeige mit den ersten Fotos. Ein passender, zusätzlicher Text kann die Verwandten und Freunde darauf vorbereiten, dass Ihr Baby Down-Syndrom hat. Vielleicht möchten Sie auch eine Kurzinformation beilegen und auf das Down-Syndrom aufmerksam machen. So können Sie andere mit Ihren eigenen Worten aufklären.

Zeit für Verarbeitung

All das wird Ihnen vielleicht nicht so leicht fallen. Doch die Erfahrungen zeigen, wie hilfreich es auf Dauer ist, Verwandte, Freunde und Nachbarn so bald wie möglich über Ihr Baby zu informieren. Ihre Mitmenschen haben auch nicht mit dem Down-Syndrom gerechnet und werden in dieser unerwarteten Situation anfangs unsicher sein. Sprechen Sie offen über Ihr Baby und über das Down-Syndrom. Dies wird Ihnen mit der Zeit immer leichter fallen und Ihnen dabei helfen, die Diagnose zu verarbeiten.

Wenn Sie ganz natürlich mit Ihrem Baby umgehen, werden das auch andere tun. Indem Sie erzählen, welche Besonderheiten zu Ihrem Baby gehören und welche Förderung es bekommt, können Sie Ihren Bekanntenkreis sensibilisieren. Sie werden merken, dass die meisten Menschen sich wohlwollend für Ihr Baby interessieren. Auch werden Sie feststellen, dass einige durchaus schon Erfahrungen mit Menschen mit Down-Syndrom haben. Wenn Sie schweigen, fällt es auch Ihren Mitmenschen schwerer, die richtigen Worte zu finden.

Und was ist mit den Geschwistern?

Vielleicht machen Sie sich große Sorgen um die Reaktionen Ihrer anderen Kinder? Sie wollen sich nichts anmerken lassen, weil Sie sie schützen möchten? Doch Kinder spüren Ihre Unsicherheit und sehen die noch so gut verborgene Traurigkeit. Vor allem merken sie, wenn das neugeborene Geschwisterchen länger im Krankenhaus bleiben muss und sich die Eltern Sorgen machen.

Auch kleinen Geschwistern können Sie zeitnah behutsam erklären, dass das neue Baby mehr Hilfe braucht und mehr Zeit als andere Kinder, um Dinge zu lernen. Die Geschwisterkinder gehen spontan, frei und unbefangen auf ihre Schwester, ihren Bruder zu. Das neue Familienmitglied zu akzeptieren, versteht sich für sie von selbst und ihre geschwisterliche Liebe wirkt mitunter wie eine natürliche Antwort auf die Sorgen der Erwachsenen.

Wie wird sich das Baby entwickeln?

Kinder mit Down-Syndrom lernen gerne, doch wie bei allen anderen Kindern lässt sich auch ihr Entwicklungspotenzial weder messen noch im Voraus prognostizieren. Klar ist, dass die Trisomie 21 die frühkindliche und die spätere Entwicklung beeinflusst. So brauchen Babys mit Down-Syndrom individuell mehr Zeit für ihre motorischen Entwicklungsschritte, das Laufen lässt länger auf sich warten und auch die Sprachentwicklung gestaltet sich bei Einzelnen mit Verzögerung sowie sehr unterschiedlich.

Wie alle Kinder brauchen auch sie für ihre Entwicklung Anregungen, Erfahrungen und Eigenaktivität. Die genetische Ausstattung ist dabei nur einer unter vielen Aspekten. Sie werden fast genau so häufig unter- wie überschätzt. Sie als Eltern tun deshalb gut daran, wenn Sie einen eigenen Weg für sich und Ihr Kind finden. In konkreten Lebensphasen können Sie auf die Unterstützung von Fachleuten zurückgreifen und immer wieder neu abwägen, was individuell sinnvoll, möglich und zielführend ist.

Ein Leben so normal wie möglich

Lassen Sie Ihr Baby von Anfang an am Familienleben teilnehmen. Ziehen Sie sich nicht mit Ihrem Baby zurück, sondern besuchen Sie Freunde und Nachbarn. Erzählen Sie von Ihrem Kind. Außenstehende werden erleichtert sein, wenn sie sehen, wie natürlich Sie mit Ihrem Baby umgehen. Wenn Sie zeigen, dass Sie Ihr Baby lieben, dass Sie es so annehmen, wie es ist, dass Sie entschlossen sind, es zu begleiten und zu fördern, wird das anderen die Begegnung mit Ihnen und Ihrem Kind erleichtern. So können Sie gewünschte Umgangsformen mitgestalten, die Ihnen und Ihrer Familie gut tun.

Und übrigens, das offene Lachen, das freundliche Wesen Ihres Kindes wird viele bezaubern.

Wer kann Sie und Ihr Kind begleiten?

Eine Kinderärztin oder ein Kinderarzt Ihres Vertrauens ist eine der wichtigsten Adressen für den Anfang und die weiteren Lebensjahre. Hoffentlich finden Sie in Ihrem Umfeld eine Praxis, in der auch andere Kinder mit Down-Syndrom gut aufgehoben sind bzw. in der das medizinische Personal offen und bereit ist, sich mehr über die gesundheitlichen Besonderheiten Ihres Kindes zu informieren.

Bald werden Sie Kontakt zu einer Frühförderstelle aufnehmen, eine Heilpädagogin wird Ihr Kind besuchen, mit ihm spielen und Sie zu unterstützenden Übungen für Ihr Kind anleiten. Eine interdisziplinäre frühe Förderung ist eine gute Möglichkeit, die Entwicklung Ihres Kindes gezielt zu begleiten.

Kontakte zu anderen Eltern

Wann Sie die ersten Kontakte zu Eltern von Kindern mit Down-Syndrom suchen, entscheiden Sie natürlich entsprechend Ihrer Bedürfnisse. Vielleicht ist es Ihnen zunächst danach, mit Ihrem Baby in Ihrer Familie und im Freundeskreis anzukommen. Oder Sie gehören zu den Müttern und Vätern, die baldige Kontakte brauchen, um zu sehen, wie andere Familien leben und wie sich ihr Kind mit Down-Syndrom entwickelt.

Eltern von Kindern mit Down-Syndrom werden Sie meist besser als andere verstehen und Sie ernst nehmen. Sie werden Ihnen helfen und Mut machen. Bei ihnen können Sie Namen und Adressen von geeigneten, kompetenten Ärzt:innen und Therapeut:innen erfragen. All das können wir heute auch in den virtuellen Räumen erleben, die – obwohl sie keine direkten Begegnungen ersetzen können – einen unkomplizierten, wenn gewollt auch anonymen Austausch möglich machen.

Im Internet treffen Sie sowohl auf immer wieder neu entstehende Eltern-Portale und -Kanäle als auch auf etablierte Eltern-Vereine. Sie organisieren Treffs für Eltern von Kindern in unterschiedlichem Alter, veranstalten Fortbildungen mit DS-Expert:innen und setzen sich in der Öffentlichkeit für die Teilhabe ihrer Kinder ein.

Eine Übersicht der nützlichen Links mit Kontakten in Deutschland und international pflegen wir auf unserer Website unter Vernetzung. Bei sehr speziellen Kontakt-Anfragen können Sie sich direkt an unser DS-InfoCenter wenden.

Positiv in die Zukunft

Sie können zuversichtlich sein. Das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom ist nicht immer leicht, der Weg geht manchmal über Steine. Aber Sie können sicher sein, dass Ihr Baby zu einem glücklichen Menschen heranwachsen kann. Es wird im Kindergarten, in der Schule seinen Platz haben und im erwachsenen Alter mithilfe von Wohn- und Arbeits-Assistenzen seine Aufgaben meistern.

Begleiten Sie Ihr Kind auf diesem Weg, versuchen Sie, gemeinsam mit ihm viele Ziele zu erreichen und Träume zu erfüllen, damit es Schritt für Schritt selbstständiger und unabhängiger werden kann. Sie werden unterwegs viele positive Erfahrungen machen und viele glückliche Momente erleben.

Erstinfo-Mappe und weitere Informationen

Wir haben eine Erstinfo-Mappe zusammengestellt, gefüllt mit informativen Broschüren, dem DS-Checkheft und der Sonderausgabe unserer Fachzeitschrift Leben mit Down-Syndrom.

Sie können sich in unserer Leben mit Down-Syndrom regelmäßig über die aktuellen Themen und Entwicklungen informieren und so auf dem Laufenden bleiben.

Bestimmt gibt es noch viele offene Fragen, wenn Sie diese Seite gelesen haben. Wir freuen uns, wenn wir Ihnen weiterhelfen können. Rufen Sie uns an unter Telefon +49 9123 982121 oder senden Sie uns eine E-Mail an info@ds-infocenter.de.

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