Begleitung und frühe Förderung

Ihr Baby ist nun da und braucht wie jedes Baby eine liebevolle Annahme und Zuwendung. Versuchen Sie, Ihr Kind zu stillen, auch wenn es vielleicht anfangs mühsam ist. Der Kontakt zwischen Mutter und Kind schafft eine innige Bindung. Das noch reifende Immunsystem kann dank der Muttermilch manche Keime besser bekämpfen. Für Babys mit Down-Syndrom ist das Saugen an der Brust auch deshalb von besonderer Bedeutung, weil dadurch die Zungen-, Mund-, Gesichtsmuskeln und die schlaffere Muskelspannung angeregt werden.

Falls das Stillen in der ersten Zeit nicht gleich klappt, könnten eine Hebamme, eine Stillberaterin oder eine Logopädin Ihnen dabei helfen, das Baby zum Saugen zu animieren. Geben Sie nicht zu schnell auf, viele Mütter haben es geschafft, ihr Baby mit Down-Syndrom zu stillen, und sind darüber glücklich. Setzen Sie sich aber nicht unter Druck, wenn trotz aller Versuche das Stillen nicht klappt. Auch Kinder mit Down-Syndrom, die aus der Flasche trinken, gedeihen und entwickeln sich gut.

In der Broschüre Babys mit Down-Syndrom stillen. Informationen und Erfahrungsberichte aus unserer Erstinfo-Mappe finden Sie hilfreiche Anregungen.

Ihre Rolle als Eltern

Die wichtigsten Bezugspersonen für Ihr Kind sind Sie, seine Eltern. In Ihrer Tochter oder Ihrem Sohn schlummern einmalige Potenziale. Ihr Kind gleicht keinem anderen Menschen mit Down-Syndrom. Trauen Sie ihm individuelle Fortschritte im eigenen Tempo und auf der Basis der persönlichen Anlagen zu. Eine positive Erwartungshaltung und eine gute Balance zwischen einer angemessenen Förderung und einem feinen Gespür für die persönlichen Möglichkeiten stärken das Kind und sein Selbstvertrauen.

Auch Geschwister, Großeltern oder Ihr Freundeskreis können von Anfang an die Entwicklung Ihres Kindes positiv begleiten. Sehen andere Familienmitglieder und Menschen in Ihrem Umfeld, mit welcher Selbstverständlichkeit und Liebe Sie Ihr Kind umsorgen, unterstützen und erziehen, werden sie auch sicherer und natürlicher mit Ihrer Tochter, Ihrem Sohn spielen, sprechen und ihre Beziehungen zu Ihrem Kind gestalten.

Im Alltag gibt es für Sie und die Familie zahlreiche, beiläufige Gelegenheiten, das kleine Familienmitglied konkret in seiner Entwicklung zu unterstützen. Vergleiche mit anderen Kindern sind häufig unvermeidbar, viel hilfreicher ist es jedoch, sich davon möglichst frei zu machen. Kinder mit Down-Syndrom entwickeln sich sehr unterschiedlich und es lässt sich nicht voraussagen, wie sie in Zukunft ihr Leben meistern.

Anregungen und konkrete Ideen für die frühe Förderung zu Hause finden sich im Frühförderprogramm „Kleine Schritte“. Auf einzelne Aspekte der Sprachentwicklung geht das „GuK-Konzept nach Etta Wilken“ ein.

Was bewirkt die Trisomie 21?

Jedes Kind, auch ein Kind mit Down-Syndrom, ist ein einzigartiges Wesen mit individuellem Aussehen, Temperament und geistigen Fähigkeiten. Bald werden Sie bei Ihrem Kind die Familienähnlichkeit entdecken.

Das Einzige, was Menschen mit Down-Syndrom gemeinsam haben, ist die Trisomie 21 und dies kann sich enorm unterschiedlich auswirken. Zwar prägt das zusätzliche Chromosom 21 das Aussehen und die Entwicklung eines Kindes und beeinflusst seine Gesundheit, jedoch sind die Merkmale der Trisomie 21 und ihre Auswirkungen nie bei allen Kindern gleich ausgeprägt.

Zu den häufigsten körperlichen Besonderheiten zählen ein geschwächter Muskeltonus (Muskel-Hypotonie), eine Schwäche des Bindegewebes und die Überdehnung der Gelenke. Auch angeborene Herzfehler oder Veränderungen im Magen-Darm-Bereich kommen vermehrt bei Menschen mit Down-Syndrom vor. Ihr Seh- und Hörvermögen können unterschiedlich beeinträchtigt sein. Viele von ihnen haben mit einer Fehlfunktion der Schilddrüse zu tun oder mit möglichen Autoimmunerkrankungen. Ihr Immunsystems antwortet auf Infekte oft verzögert und der Körper braucht mehr Zeit für die Genesung.

Sollten einzelne Probleme auftreten, helfen rechtzeitige medizinische Eingriffe, sie zu beheben und zu behandeln. Dank geeigneter therapeutischer Begleitung lässt sich eventuellen gesundheitlichen Folgen entgegenwirken und das Kind kann sich meist gut weiterentwickeln.

Die gesundheitlichen Beeinträchtigungen sind zwar bei Menschen mit Down-Syndrom eine häufige Folge der Trisomie 21, jedoch äußern sie sich sehr individuell. Wenn ein Baby gesundheitlich unauffällig bleibt, ist es während der ersten Lebensmonate kaum von anderen gleichaltrigen Kindern zu unterscheiden. Vielleicht schläft es mehr und bewegt sich noch nicht so kräftig. Viele Eltern empfinden Babys mit Down-Syndrom als besonders ruhig und genügsam.

Mehr Details finden Sie in unserer Broschüre Medizinische Aspekte sowie im Heft DS-Gesundheits-Check, das die gängigen U-Hefte ergänzt. Unser DS-Gesundheits-Check-Heft enthält Wachstumskurven für Mädchen und Jungen mit Down-Syndrom und die Übersichten der regelmäßigen Zusatzuntersuchungen für Neugeborene und Kinder bis 12 Jahre.

Interdisziplinäre frühe Förderung

Um die frühkindliche Entwicklung zu unterstützen, bekommt Ihr Neugeborenes möglichst bald eine „interdisziplinäre frühe Förderung“. Eine Frühförderstelle organisiert für Ihr Kind die heilpädagogische, physiotherapeutische und logopädische Begleitung und koordiniert die Termine mit den Therapeut:innen. Diese Leistungen werden durch die gesetzlichen Krankenkassen übernommen. Einen Behandlungsplan dafür erhalten Sie in der Kinderarztpraxis Ihres Vertrauens. Es gibt verschiedene Anbieter von Frühförderung, z.B. Verbände wie Lebenshilfe, Caritas, Diakonie, AWO oder private Stellen, an die Sie sich wenden können.

Zum Weiterlesen

Erkenntnisse aus der Wissenschaft

WILKEN, Etta: Kinder und Jugendliche mit Down-Syndrom. Förderung und Teilhabe, Kohlhammer 2020, 2., aktualisierte Auflage.

SARIMSKI, Klaus: Entwicklung von Kindern mit Down-Syndrom im frühen Kindesalter. Ergebnisse der Heidelberger Down-Syndrom-Studie, Winter-Universitätsverlag 2018.

Artikel aus unserer Fachzeitschrift „Leben mit Down-Syndrom“

Heidelberger Down-Syndrom-Studie. Erste Zwischenergebnisse. Frühförderung von Kindern mit Down-Syndrom – Basisinformationen. Väter von Kindern mit Down-Syndrom in der Frühförderung.

Sonderausgabe Leben mit Down-Syndrom.

Motorische Entwicklung, physiotherapeutische Begleitung, sensorische Integration

Der für Menschen mit Down-Syndrom charakteristische geringere Muskeltonus macht sich bei den meisten Säuglingen z.B. dadurch bemerkbar, dass sich ihr Körper schlaff anfühlt, sie nicht ausdauernd ihr Köpfchen halten können und insgesamt mehr Mühe haben, sich zu drehen oder etwas zu greifen. Selbstverständlich sind auch hier individuelle Unterschiede zu beachten, besonders dann, wenn gravierende gesundheitliche Schwierigkeiten auftreten. (Als Beispiel kann eine frühkindliche Epilepsie, bekannt als BNS-Krämpfe oder WEST-Syndrom, genannt werden.)

Auf ihrem Weg ins Sitzen, Robben, Krabbeln, Gehen, Rennen oder Greifen werden die meisten Kinder mit Down-Syndrom physiotherapeutisch begleitet. Es wird in der Therapiestunde wie auch zu Hause geübt, um die einzelnen Bewegungsabläufe zu lernen und die Koordination positiv zu beeinflussen. Das A und O ist in diesem motorischen Bereich – wie übrigens in allen anderen Entwicklungsbereichen –, individuelle Ziele zu verfolgen und das einzelne Kind, nicht das Down-Syndrom vor Augen zu haben. Zu welchem Zeitpunkt welcher Entwicklungsschritt erreicht wird, hängt von den individuellen Voraussetzungen und Möglichkeiten ab.

Die Physiotherapie unterstützt die motorische Entwicklung und hilft den Kindern, ihr Bewegungsrepertoire zu erweitern. Sie wirkt sich auf das Zusammenspiel beider Gehirnhälften aus und unterstützt es. Außerdem fördert die Physiotherapie die tiefensensorische und taktile Eigenwahrnehmung. Das Erkunden der Umwelt mit allen Sinnen – schmecken, sehen (optische Wahrnehmung), hören (auditive Wahrnehmung), riechen, tasten (taktile Wahrnehmung) sowie das Verarbeiten von Sinneswahrnehmungen – geschieht im Leben eines jeden Kindes meist unmerklich und fast beiläufig. Bei Kindern mit Down-Syndrom bedarf es eines Mehr an gezielter Unterstützung, damit sie u.a. eine sogenannte sensorische Integration erlangen. Hilfreich können dabei therapeutische Ansätze sein, wie z.B. die ergotherapeutische Begleitung.

Physiotherapie bei Kindern mit Down-Syndrom – Ziele und Chancen. Von Anfang an interdisziplinär, zielorientiert und individuell unterstützen. Warum frühe Förderung und Therapien für Kinder mit Down-Syndrom sinnvoll sind und was ihre Qualität ausmacht.

Frühe Kommunikation und logopädische Begleitung

Kommunikation ist mehr als Sprechen: Sie beginnt mit der Berührung und dem Augenkontakt, mit dem Ansprechen des Kindes und dem Reagieren auf seine nonverbalen Signale. Kinder haben von Geburt an das Bedürfnis nach wechselseitigem Kontakt und probieren sich sehr bald in ihren kommunikativen Fähigkeiten aus. Kinder mit Down-Syndrom können etwas verzögert oder uneindeutig auf die verbalen und nonverbalen Angebote reagieren. Umso wichtiger ist es, dafür sensibel zu bleiben, sich dem Kind ganz natürlich zuzuwenden, mit ihm zu sprechen, es anzulächeln, vor allem dann, wenn es nicht gleich alles erwidert. All das, was bereits Babys an kommunikativem Verhalten in ihrem Umfeld erleben, begünstigt ihre Fähigkeiten in diesem Bereich und dient der Sprachanbahnung.

Das Bilden von ersten Lauten ist bereits Kommunikation und bedarf einiger motorischer Voraussetzungen, nicht zuletzt im Mundbereich. Deshalb ist es sinnvoll, im ersten Lebenshalbjahr eine logopädische Beratung aufzusuchen. Dabei kann der Fokus auf die Mundsituation, die Nahrungsaufnahme und die Erweiterung der Kost gelegt werden.

Manche Eltern trauen sich nicht, ihrem Kind standardmäßig Beikost anzubieten, z.B. weil es noch nicht gut aufrecht sitzen kann. Eine professionelle Anleitung kann die Ängste relativieren und sich entlastend auswirken. Eine Logopädin oder ein Logopäde kann einschätzen, welche ersten Ansätze der Imitation beim Kind zu sehen sind. Den Blickkontakt aufzunehmen, mit dem Blick Personen oder Gegenständen zu folgen und die Gabe der Nachahmung sind einige der Fertigkeiten, die den Weg zum gesprochenen Wort ebnen.

Einige Babys werden aus unterschiedlichen Gründen am Anfang (oder auch länger) mit der Sonde ernährt. Dies kann sich auf ihr künftiges Essverhalten sowie die Sprachentwicklung und Artikulation auswirken. In der Liste „Zum Weiterlesen“ finden sich Artikel mit vertiefenden Informationen darüber.

Sprechen lernen mit GuK

GuK steht für Gebärden-unterstützte Kommunikation und will dem Mitteilungsbedürfnis eines noch nicht sprechenden Kindes entgegenkommen und seine Mitteilungsfähigkeit unterstützen. Weil es leichter ist zu gebärden als Wörter auszusprechen, können sich Kinder mit Gebärden besser verständlich machen. Oft sind sie darüber erleichtert, dass sie verstanden werden und sich dadurch als selbstwirksam erleben. Dabei ersetzen die Gebärden nicht das Sprechen als solches. Auch werden nicht alle Wörter gebärdet, sondern nur solche, die für das Verstehen der Mitteilung von Bedeutung sind. Das Einsetzen von Gebärden unterstützt das Sprechenlernen und generell die Sprachentwicklung in den ersten Lebensjahren.

GuK setzt auf die Interaktion und den direkten Kontakt. Um die Gebärden einzusetzen, brauchen die Beteiligten ihre Hände und Mimik, auch ein Geschick im Deuten von Gesten, die Kinder entweder sehr eigen ausführen oder selber erfinden. Manche Kinder brauchen am Anfang die Handführung der Erwachsenen beim Formen der Gebärden und eventuell auch mehr Zeit, selber die Initiative zu ergreifen. Nach und nach können sie die gebärdeten Wörter selbst aussprechen und verzichten spontan auf die Gebärde. Die Einfachheit der Methode, ein klar definierter und überschaubarer Grundwortschatz und eine durchdachte, kindgerechte Bild- und Kartengestaltung sind die Stärken von GuK.

Das GuK-Konzept und das entsprechende GuK-Material (GuK-Karten: Bild-Karte, Gebärde-Karte, Wort-Karte) wurden von Prof. Etta Wilken entwickelt. Ursprünglich als eine Methode zum Spracherwerb für nicht oder noch nicht sprechende Kinder gedacht, bewährt sich GuK seit Jahren in der Sprachförderung von Kindern mit Down-Syndrom und Kindern mit anderen Beeinträchtigungen oder auch bei kleinen Kindern, die Deutsch als eine weitere Sprache lernen.

GuK ist letztlich für alle Kinder geeignet. Auch in der Krippe oder im Kindergarten kommen Gebärden zum Einsatz, weil sie sich leicht in übliche Sprechverse und Lieder integrieren lassen. Alle haben etwas davon: Die Kinder lernen spielerisch, wie man „mit den Händen spricht“, die Verständigungsmöglichkeiten für das Kind mit Sprachverzögerung werden erweitert und seine Teilhabe wird dadurch erlebbar gemacht.

Die GuK-Karten können auch für einfache Bilder-Lottos verwendet werden. Das Spielen mit den Karten, indem das Kind aufgefordert wird „gib mir …“, „zeige mir …“, „wo ist …?“, ist ein lockerer Einstieg in das erste Lesen von ganzen Wörtern (Ganzwort-Lesemethode). Das Lesen ist bekanntlich eine weitere Möglichkeit, in die Sprache zu finden. Kindern mit Down-Syndrom kommen visuelle Angebote sehr entgegen, und zwar ihr Leben lang. Auf dem Weg zur Sprache profitieren deshalb viele von ihnen von diversen Frühlese-Programmen, wie beispielsweise der Methode „Frühes Lesen“.

Zusammen mit dem Heft „GuK mal! Sprechverse und Lieder mit GuK begleiten“ sowie dem Kinderbuch „Und nun? Lisa und Tom haben viele Ideen“ von Etta Wilken sind GuK 1 und GuK 2 ein überschaubares Material zur Sprachförderung von Kindern mit Down-Syndrom und darüber hinaus.

Das Frühförderprogramm „Kleine Schritte“

„Kleine Schritte“ ist ein für Eltern entwickeltes Programm zur Förderung von Kindern mit Entwicklungsverzögerungen bis zu einem Alter von fünf Jahren. Es gibt Eltern und Fachkräften zahlreiche praktische Anregungen und Übungen an die Hand, damit sie das Kind in seiner Entwicklung im Familienalltag oder auch im Kindergarten gezielt unterstützen können. Spiele und praktische Tipps sind als Orientierungshilfe zu verstehen. Mithilfe von Anregungen aus „Kleine Schritte“ kann das Kind mit seinen Ausgangs-Potenzialen und individuellen Möglichkeiten bei den einzelnen Entwicklungsschritten in den Bereichen Wahrnehmung, Motorik, Sprachentwicklung oder Persönlichkeitsentwicklung zielgerichtet begleitet werden. Das Nutzen dieses Frühförderprogramms ist ohne Vorkenntnisse oder theoretisches Wissen jederzeit möglich.

Zum Weiterlesen

Erkenntnisse aus der Wissenschaft

HAVEMAN, Meindert (Hrsg.): Entwicklung und Frühförderung von Kindern mit geistiger Behinderung und Autismus-Spektrum-Störung. Das Programm „Kleine Schritte“, Kohlhammer 2022, 3., erweiterte und überarbeitete Auflage.

Artikel aus unserer Fachzeitschrift „Leben mit Down-Syndrom“

Frühförderung mit dem Programm „Kleine Schritte“. Resultate einer kontrollierten Evaluationsstudie. Das Programm „Kleine Schritte“ – Gute Basis für den großen Sprung ins Leben.

Sonderausgabe Leben mit Down-Syndrom.

Das Frühförderprogramm Kleine Schritte 1–8 besteht aus acht einzelnen Büchern mit insgesamt ca. 560 Seiten. In den Heften 1 und 2 sind Informationen zur Entwicklung und dem Aufbau des Programms enthalten. Außerdem finden Sie darin Material zur Einschätzung des Entwicklungsstands des Kindes, um daraus individuelle Lernziele zu bestimmen. Die Hefte 3 bis 7 enthalten Anleitungen für die Praxis: Übungen zur Förderung der Grob- und Feinmotorik, zur Sprachentwicklung und aus dem Bereich der sozialen und persönlichen Fertigkeiten. In Buch 8 finden Sie Prüflisten zur Einschätzung des Kindes.

Die Bücher 1 bis 8 sind auch als CD erhältlich. In den enthaltenen Prüflisten können die Entwicklungsschritte des Kindes am PC gespeichert und dokumentiert werden.

Heft 9: Frühes Lesen
Das Heft enthält die Beschreibung des Leseprogramms nach dem Lottoverfahren und der Ganzwort-Methode sowie nützliche Tipps zum Lesen üben.

Heft 10: Zeichnen und Vorbereiten auf das Schreiben
Mit den Übungen in diesem Heft kann das Kind auf den Schreibunterricht in der Schule vorbereitet werden. Begonnen werden kann, sobald das Kind in der Lage ist, mit einem Stift umzugehen, kurze Anweisungen versteht und sich über eine kurze Zeitspanne konzentrieren kann. Die Übungen umfassen das Nachzeichnen von senkrechten Strichen bis hin zum Nachmalen einfacher Buchstaben.

Heft 11: Zählen und Zahlen
In diesem Heft finden Sie Aufgaben, um das mechanische Zählen von eins bis zehn zu üben, sowie das Abzählen von einem bis zu zehn Gegenständen. Geübt werden die Zahlen und das Zuordnen, sowie das Auswählen und Benennen von Zahlen.

Die Hefte 9 bis 11 sind einzeln oder als Set erhältlich.

Verstehen Sprechen Lesen (VSL)

Das Frühe Lesenlernen ist ein sehr erfolgreicher Ansatz zur Sprachanbahnung bei Kindern mit Down-Syndrom. Dabei werden auch Bereiche wie Sprachverständnis, Sprachproduktion und die Erweiterung des Wortschatzes in den Blick genommen. Das Programm ähnelt einem Lottospiel, bei dem immer zwei passgenaue Karten einander zugeordnet werden, beginnend mit Bild auf Bild, dann Wort auf Wort und Wort auf Bild.

Down-Syndrom-Sprechstunde Nürnberg

Die Down-Syndrom-Sprechstunde ist ein bewährtes Beratungsangebot unseres DS-InfoCenters, das seit 2006 in der Cnopfschen Kinderklinik in Nürnberg statt­findet. Babys und Kinder im Alter von null bis vier Jahren sind herzlich willkommen!

In der DS-Sprechstunde arbeitet ein erfahrenes Team zusammen, das auf medizinische und therapeutische Fachkompetenz sowie langjährige Erfahrungen in der Beratung zurückgreift. Im Mittelpunkt unserer DS-Sprechstunde steht Ihr Kind mit seinen aktuellen Themen in den Bereichen Gesundheit, motorische und sprachliche Entwicklung, zu der Sie eine Einschätzung bekommen. Wir tauschen uns auch mit Ihnen über die Möglichkeiten individueller Förderung aus. Unser Anliegen ist es, Sie zu stärken und Anregungen für den Alltag mit Ihrem Kind sowie für die weitere medizinisch-therapeutische Begleitung vor Ort zu geben.

Die Down-Syndrom-Sprechstunde findet in der Regel am letzten Dienstag im Monat in der Cnopfschen Kinderklinik in Nürnberg statt. Sie beginnt um 9 Uhr und endet um 12 Uhr. Die Beratung dauert in jedem der vier Bereiche – Pädiatrie, Physiotherapie, Logopädie und Alltag – etwa 30 Minuten, eine Pause ist eingeplant.

Die Familie bekommt etwa acht Wochen im Voraus einen Fragebogen, um den aktuellen Entwicklungsstand des Kindes zu schildern.

Familien, die mit ihrem Kind in die Down-Syndrom-Sprechstunde kommen möchten, können sich telefonisch im Down-Syndrom-InfoCenter anmelden: +49 9123 982121. Bitte beachten Sie die Wartezeit von circa 18 Monaten.

Die Down-Syndrom-Sprechstunde wird von den Krankenkassen nicht unterstützt. Damit der Eigenbeitrag der Familien (100 Euro) möglichst gering gehalten werden kann, bemühen wir uns um Spenden. Mit einer Spende können Sie jederzeit die Down-Syndrom-Sprechstunde unterstützen. Die Kinder und wir danken Ihnen herzlich!

Häufig werden gesundheitliche Probleme bei Kindern mit Down-Syndrom übersehen oder dem Syndrom zugeschrieben. Dies kann die Entwicklung des Kindes unnötig verzögern. Ein Kinderarzt oder eine Kinderärztin untersucht das Kind umfassend und macht sich so ein Bild über seine Gesundheit. Wenn nötig, werden die Eltern auf notwendige Behandlungen hingewiesen.

Der Kinderarzt oder die Kinderärztin zu Hause erhält einen Bericht mit dem Untersuchungsergebnis und Vorschlägen zur eventuellen Weiterbehandlung.

Die Physiotherapeutin konzentriert sich auf die Entwicklung der grobmotorischen Fertigkeiten des Kindes: Wie bewegt es sich, welche motorischen Fähigkeiten beherrscht es bereits und was sind die nächsten Entwicklungsschritte?

Die Physiotherapeutin gibt hilfreiche Anregungen, wie die Entwicklung begleitet werden kann, damit erwünschte Bewegungsmuster erlernt oder beibehalten werden. Sie zeigt Übungen, die die Eltern zu Hause wiederholen und so die motorischen Fähigkeiten ihres Kindes unterstützen können.

Die Logopädin legt den Schwerpunkt auf Diagnostik und Beratung in den Bereichen Essen, Trinken und Kauen, Förderung der Mundmotorik, Gebärden-unterstützte Kommunikation sowie Lautzeichen und Frühes Lesen. Bei Bedarf berät sie zum Thema Stillen. Sie informiert Eltern über Hilfsmittel, die bei der Förderung oder zur Stimulation der Mundmotorik eingesetzt werden können.

Die Logopädin überprüft den Stand der Sprachentwicklung, das heißt Wortschatz, Artikulation, Grammatik, und gibt Ratschläge, wie die Kommunikationsmöglichkeiten des Kindes verbessert werden können.

Die Mitarbeiterin des Deutschen Down-Syndrom-InfoCenters informiert Familien über Möglichkeiten der Unterstützung und Fördermaterialien, geeignete Literatur oder den Kindergartenbesuch.

Wie sieht der Alltag einer Familie aus, in der ein Kind mit Down-Syndrom lebt? Was bedeutet das für die Geschwister? Wie können Therapiestunden und Förderung in den Ablauf der Woche eingebaut werden? Dies sind weitere mögliche Gesprächsthemen, bei denen sie auch von Erfahrungswerten profitieren können.

Auch rechtliche und finanzielle Fragen kommen zur Sprache. Auf Wunsch können außerdem Kontakte zu anderen Familien weitergegeben werden.