Was wir tun

Wir beraten und informieren über das Zusammenleben und den Alltag mit Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Down-Syndrom und setzen uns für ihre gesellschaftliche Teilhabe ein. Sie stehen im Mittelpunkt unseres Tuns.

Beratung

Bei uns bekommen Frauen und Paare, die ein Baby mit Down-Syndrom erwarten oder gerade Eltern geworden sind sowie Familien, die mit einem Kind oder Erwachsenen leben, eine kostenfreie Beratung: entweder persönlich im InfoCenter oder telefonisch oder online.

Schüler:innen, Studierende, Journalist:innen und (angehende) Fachkräfte aus dem pädagogischen, erzieherischen oder medizinischen Bereich können sich ebenfalls gerne an das InfoCenter wenden.

Uns stehen bei einer Beratung umfangreiches gesammeltes Wissen und Erfahrungswerte zur Verfügung sowie ein großes Netzwerk an Fachpersonen im Hintergrund. Gerne können Sie daran teilhaben!

Speziell für Familien, die ein Baby oder Kleinkind mit Down-Syndrom haben, wurde die Down-Syndrom-Sprechstunde Nürnberg in der Cnopfschen Kinderklinik ins Leben gerufen.

Eine interprofessionelle Beratung für Familien mit einem Kind im (Vor)schulalter findet im Rahmen unserer Down-Syndrom-Sprechstunde Lauf statt.

Zeitschrift „Leben mit Down-Syndrom“

Dreimal im Jahr erscheint unsere Fachzeitschrift Leben mit Down-Syndrom: Ende Januar, Ende Mai und Ende September. Das Themenspektrum ist sehr breit, fußt auf aktuellen Erkenntnissen der internationalen Forschung zum Down-Syndrom und bezieht sich auf alle Altersgruppen: Gesundheit, Sprachentwicklung und Kommunikation, Inklusion und Teilhabe, Arbeit und Wohnen, lebenslanges Lernen oder Ethik sind die wiederkehrenden Themen. Auch praktische Anregungen für den Alltag und Therapien sowie Unterstützungsmöglichkeiten werden regelmäßig vorgestellt. Informationen über DS-Projekte und Kongresse aus dem In- und Ausland finden ihren Platz genauso wie Besprechungen von Büchern, Spiel- und Lernmaterialien.  Einen wichtigen Raum nehmen Erfahrungen ein: Eltern und Fachpersonen berichten über ihr Zusammenleben mit Menschen mit Down-Syndrom. Es erscheinen ebenfalls Beiträge, die von Menschen mit Down-Syndrom selbst verfasst werden. Leben mit Down-Syndrom ist die umfangreichste deutschsprachige Zeitschrift zum Thema Down-Syndrom.

Sie möchten die Zeitschrift regelmäßig lesen?

Dann werden Sie Mitglied bei uns: Deutsches DS-InfoCenter e.V.

Sie möchten die bisherigen Ausgaben kennenlernen?

Entstehung und Hintergrund

Die Zeitschrift Leben mit Down-Syndrom erscheint seit 1987. Als Mitteilungsheftchen für die Mitglieder der Selbsthilfegruppe umfasste es damals gerade einmal sechs fotokopierte Seiten mit einer Auflage von 30 Exemplaren. Heute enthält die renommierte Fachzeitschrift auf rund 70 Seiten Informationen und Hintergründe rund um das Thema Down-Syndrom und erscheint aktuell in einer Auflage von 6300 Exemplaren.

Gelesen wird die Leben mit Down-Syndrom von Angehörigen und Fachkräften aus ganz Deutschland und dem deutschsprachigen Ausland, sowie aus fast allen europäischen Ländern und aus Übersee. Viele Institutionen, Schulen, Frühförderstellen, Sozialpädiatrische Zentren (SPZ) und Arztpraxen beziehen unsere Zeitschrift.

Artikel aus unserer Fachzeitschrift „Leben mit Down-Syndrom“

Mit Cora Halder im Gespräch über die „Leben mit Down-Syndrom“ Der Wandel und wir

Öffentlichkeitsarbeit

Obwohl sich inzwischen in der Öffentlichkeit vieles zum Positiven hin verändert hat und das Bild von Menschen mit Down-Syndrom im Allgemeinen viel besser ist, sind die Ziele noch längst nicht erreicht. Es bleibt noch viel zu tun und so lange, bis sich die Haltung der Mitmenschen spürbar gewandelt hat.

Eine breitgefächerte Öffentlichkeitsarbeit gehört daher zu den wichtigsten Aufgaben des DS-InfoCenters. Mit Artikeln in der Presse, Beiträgen in den Medien sowie durch Präsenz bei Tagungen und Kongressen machen wir auf die Situation von Menschen mit Down-Syndrom aufmerksam und fordern gleichzeitig deren gesellschaftliche Teilhabe ein.

Die wirksamste Öffentlichkeitsarbeit geschieht durch eine unmittelbare Begegnung mit Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Down-Syndrom. Je sichtbarer sie im Alltag sind – in Kindergärten, Schulen, an Arbeitsstätten oder bei Kulturveranstaltungen – umso leichter kann unsere Gesellschaft das Inklusive-Miteinander lernen und es leben. Viele erwachsene Selbstvertreter:innen sind heute in den Medien und im Internet präsent. Sie ergreifen das Wort für sich und andere Personen mit Down-Syndrom. Weil Menschen mit Down-Syndrom untereinander sehr unterschiedlich sind, soll ihr Bild auch entsprechend differenziert, realitätsnah und zeitgemäß dargestellt werden. Ihre Bedürfnisse und gesellschaftliche Benachteiligungen, aber vor allem Ihre Ressourcen und Qualitäten müssen beständig thematisiert werden.

Vernetzung

Wir bündeln Wissen rund um das Thema Down-Syndrom. Das InfoCenter arbeitet eng mit einer Reihe von Fachleuten zusammen, die mit ihrem Fachwissen und ihrer Erfahrung den Mitarbeiterinnen beratend zur Seite stehen, Projekte anregen und begleiten oder im wissenschaftlichen Beirat der Zeitschrift Leben mit Down-Syndrom vertreten sind. Dazu gehören u.a. Ines Boban, Prof. Dr. Wolfram Henn, Prof. Dr. Tilman Rohrer, Prof. em. Dr. Etta Wilken und Prof. Dr. André Frank Zimpel.

Darüber hinaus ist das InfoCenter ein gefragter Partner für Wissenschaftler:innen. Diese wenden sich zu Vernetzungs- und Studienzwecken an uns. Wir sind zudem weltweit vernetzt mit Organisationen im In- und Ausland und gestalten (inter)nationale Projekte mit. Ergebnisse aus Studien oder Tagungen präsentieren wir der deutschsprachigen Zielgruppe in unserer Fachzeitschrift Leben mit Down-Syndrom.