Unser Engagement für Menschen mit DS
Das Deutsche Down-Syndrom InfoCenter wurde Ende 1998 in Lauf (bei Nürnberg) gegründet. Träger des Centers ist die Selbsthilfegruppe für Menschen mit Down-Syndrom und ihre Freunde e.V. Dieser Verein ist seit 1988 maßgeblich an der Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit zum Thema Down-Syndrom in Deutschland beteiligt. Ziel unserer Arbeit im InfoCenter ist, mehr Lebensqualität für Menschen mit Down-Syndrom zu erreichen. Dafür sind wir in verschiedenen Bereichen aktiv:
- Beratung
- Information
- Publikationen
- Öffentlichkeitsarbeit
- Zusammenarbeit mit der Wissenschaft
- Internationale Zusammenarbeit
Beratung
Wir bieten persönliche und telefonische Beratung für Frauen und Paare, die ein Baby mit DS erwarten oder gerade Eltern eines Babys mit Down-Syndrom geworden sind, für Fachleute oder angehende Fachleute aus dem pädagogischen, erzieherischen oder medizinischen Bereich. Schüler, Studenten, Journalisten und andere Interessierte können sich ebenfalls an das InfoCenter wenden.
Speziell für Familien, die ein Baby oder Kleinkind mit Down-Syndrom haben, wurde die „DS-Sprechstunde“ ins Leben gerufen. mehr zur DS-Sprechstunde ...
Eine umfangreiche Datensammlung steht den erfahrenen Mitarbeiterinnen, die fast alle selbst entweder Mütter oder Geschwister eines Kindes mit Down-Syndrom sind, bei ihrer Beratungsfunktion zur Verfügung.
Information
Das InfoCenter organisiert regelmäßig Workshops, Tagungen, Seminare und Vorträge für Eltern und Fachleute. Das Angebot reicht dabei von Themen, die das Säuglingsalter betreffen bis hin zu Themen für erwachsene und alte Menschen mit DS. Inhouse-Fortbildungen in Schulen, Kliniken, Wohnheimen oder Werkstätten werden ebenfalls angeboten.
In der Bibliothek befinden sich themenbezogene Bücher, Filme, Diplomarbeiten und Zeitschriften aus dem In- und Ausland.
Publikationen
Um ein breites Publikum über Down-Syndrom zu informieren, gibt das InfoCenter dreimal jährlich die Zeitschrift „Leben mit Down-Syndrom“ heraus. Darüber hinaus wurden in den letzten Jahren viele andere Schriften und Broschüren herausgegeben.
Die Broschüren „Down-Syndrom. Was bedeutet das?“ und „Ein Baby mit Down-Syndrom“ gehören zu den wichtigsten Veröffentlichungen. Eine Broschüre richtet sich an Frauen/Paare, die ein Baby mit Down-Syndrom erwarten und sich auf das Leben mit diesem Kind vorbereiten möchten, andere sind für das Personal in Kindergärten und Schulen oder für Angehörige, Betreuer und Begleiter von älteren Menschen mit Down-Syndrom entwickelt.
Speziell für Geschwisterkinder wurde das Kinderbilderbuch „Albin Jonathan – unser Bruder mit Down-Syndrom“ herausgegeben. Verschiedene Flyer enthalten Kurzinformationen zu bestimmten Themen, auch konnten in Zusammenarbeit mit Fachleuten einige Förderartikel entwickelt werden. mehr zu unseren Publikationen ...
Für seine vorbildliche Aufklärungsarbeit und sein Elternengagement wurde das InfoCenter beim Welt-Down-Syndrom-Kongress 2002 in Singapur mit einem Preis geehrt.
Öffentlichkeitsarbeit
Häufig ist das Bild von Menschen mit Down-Syndrom in der Öffentlichkeit noch negativ geprägt, stehen Defizite und nicht Qualitäten dieser Menschen im Vordergrund. Die Haltung der Mitmenschen ihnen gegenüber ist geprägt von Unkenntnis und Vorurteilen. Dies erschwert die Integration und beeinträchtigt die Lebensqualität der Menschen mit Down-Syndrom. Deshalb gehörte eine breitgefächerte Öffentlichkeitsarbeit von Anfang an zu den wichtigsten Aufgaben des InfoCenters.
Obwohl sich inzwischen vieles zum Positiven hin verändert hat und das Image von Menschen mit Down-Syndrom im Allgemeinen heute viel besser ist, sind die Ziele noch längst nicht alle erreicht.
Mit Artikeln in der Presse und Beiträgen im Fernsehen oder im Hörfunk sowie durch Präsenz bei Tagungen und Kongressen macht das InfoCenter auf die Situation von Menschen mit Down-Syndrom aufmerksam. Es organisiert öffentliche Diskussionsabende, Kunstausstellungen oder Theatervorstellungen, um immer wieder auch unterschiedliche Zielgruppen anzusprechen.
Große Posterkampagnen wurden deutschlandweit ausgeführt. Die Deutschen Down-Syndrom-Wochen (bis 2006) und der Welt-Down-Syndrom-Tag (seit 2007) bieten einen geeigneten Rahmen für die Aufklärungsarbeit.
Zusammenarbeit mit der Wissenschaft
Das InfoCenter arbeitet eng mit einer Reihe von Fachleuten zusammen, die mit ihrem Fachwissen und ihrer Erfahrung den Mitarbeiterinnen beratend zur Seite stehen, Projekte anregen und begleiten oder im wissenschaftlichen Beirat der Zeitschrift „Leben mit Down-Syndrom“ vertreten sind. Dazu gehören u.a. Dr. Wolfgang Storm, Ines Boban, Prof. Andreas Hinz und Prof. Etta Wilken, Prof. Wolfram Henn, Prof. Sabine Stengel-Rutkowski und Prof. Dr. Ekkehart Paditz.
Darüberhinaus ist das InfoCenter ein gefragter Partner für Wissenschaftler. Diese wenden sich an das Center, wenn Familien gefunden werden müssen, die bereit sind, sich an Studien zu beteiligen. Die Zeitschrift „Leben mit Down-Syndrom“ diente schon vielfach als „Vehikel“, Fragebogen zu verschicken, um so die nötigen Daten für verschiedene wissenschaftliche Studien zu sammeln, wie zum Beispiel bei einer großangelegten Studie zum Thema Schlafstörungen von Prof. Dr. Paditz an der Universität Dresden.
Für eine weitere Studie der Sprachwissenschaftlerin Johanne Ostad wurde über die Zeitschrift eine Anzahl Familien gefunden, die ihr Kind mit Down-Syndrom zweisprachig erziehen, und Frau Prof. Wilken führte u.a. eine große Befragung zur Familiensituation von Kindern mit Down-Syndrom durch.
Internationale Zusammenarbeit
Über die Jahre hinweg konnte das InfoCenter weit über die Grenzen Deutschlands hinaus viele Kontakte knüpfen, die sich als sehr inspirierend für die eigene Arbeit darstellen und häufig den Impuls zu neuen Projekten geben. Zwischen der Redaktion von „Leben mit Down-Syndrom“ und allen großen Down-Syndrom-Vereinen in der Welt findet ein Zeitschriftenaustausch statt. Das InfoCenter verfügt somit über eine stattliche Sammlung ausländischer Down-Syndrom-Fach- und Elternzeitschriften. Dies ermöglicht der Redaktion, sich eingehend über die aktuellsten Themen, über Forschung und Studien in anderen Ländern zu informieren.
Auch umgekehrt ist die Arbeit des Deutschen Down-Syndrom InfoCenters für andere eine Inspiration. Viele Artikel aus der Zeitschrift „Leben mit Down-Syndrom“ wurden übersetzt und in ausländischen Publikationen veröffentlicht, einige der Broschüren komplett übernommen und übersetzt, so zum Beispiel in Norwegen, Tschechien und Slovenien. In verschiedenen Ländern Süd- und Osteuropas unterstützt das InfoCenter neue Elterninitiativen, wie zum Beispiel derzeit in Breslau und Sarajevo.
Seit vielen Jahren ist das InfoCenter Mitglied der European Down Syndrome Association (EDSA) und dadurch an verschiedenen internationalen Projekten beteiligt. Cora Halder, Geschäftsführerin des Deutschen Down-Syndrom InfoCenters, wurde 2008 zur Präsidentin der EDSA gewählt.