Rückblick auf 2013

 

Adventskalender 2013 – das dritte TürchenUnser Adventskalender 2013

Auch in diesem Jahr gibt es auf unserer facebook-Seite einen Adventskalender, in dem wir jeden Tag ein Türchen für einen Menschen mit Down-Syndrom öffnen.


Logo EDSAEDSA-Jahresversammlung in Paris

EDSA-Jahresversammlung 2013, Paris
Die Jahresversammlung der EDSA fand 2013 am 26. und 27. Oktober in Paris statt. 17 Vereine aus 15 europäischen Ländern waren vertreten, darunter auch das DS-InfoCenter. Der Termin war so gewählt, dass die Teilnehmer des papallel stattfindenden Seminars „Project-Design“ beide Termine kombinieren konnten.
Zu den teilnehmenden Nationen gehörten neben Deutschland und Frankreich auch Großbritannien, Irland, Italien, Kroatien, Norwegen, Österreich, Portugal, Rumänien, Spanien, die Tschechische Republik, die Türkei, die Ukraine sowie Ungarn.
Außer den üblichen Agendapunkten wie die Berichte der Präsidentin und des Schatzmeisters, stand eine Reihe anderer wichtiger Themen auf dem Programm, so etwa die Einrichtung eines wissenschaftlichen Beirats für EDSA, die Entwicklung gemeinsamer Richtlinien für genetische Beratung bei der Pränatalen Diagnostik sowie die aktuelle Forschung nach neuen medikamentösen Therapien durch das Pharmaunternehmen Roche.
Einige DS-Organisationen waren gebeten, Ihren Verein oder eines ihrer aktuellen Projekte vorzustellen. Die Vertreterin des türkischen DS-Vereins Down Sendromu Dernegi präsentierte das Konzept für den 10. EDSA-DS-Kongresses, der 2016 in Istanbul stattfinden soll. Eine gemeinsame Aktion in Brüssel anlässlich des WDSD 2014 wurde besprochen und einige Angebote von EDSA an seine Mitgliedern verabschiedet. Als EDSAs 37. Mitglied wurde die Association Down Syndrome Slovenia aufgenommen.


Paris: Internationales Seminar "EU-Project Design"

Vom 24. bis 26. Oktober 2013 trafen sich Vertreter verschiedener europäischer DS-Organisationen, die alle auch Mitglied von EDSA sind, in Paris zu einem Seminar mit dem Thema "EU-Project Design". Organisiert wurde das Seminar von AIPD (Associazione Italiana Persone Down), dem italienischen DS-Verein, Seminarleiterin war die AIPD-Mitarbeiterin und Projekt-Expertin Paola Vulterini. Seit vielen Jahren beschäftigt sie sich mit der Entwicklung und der Beantragung nationaler wie internationaler Projekte für junge Menschen mit DS. Unter der Federführung oder mit Unterstützung von AIPD wurden bereits viele Projekte durchgeführt, die es Jugendlichen und jungen Erwachsenen aus verschiedenen Ländern Europas u.a. ermöglichten, gemeinsam ein Thema zu bearbeiten, sich gegenseitig zu besuchen und Freundschaften über Grenzen hinweg zu schließen.

PP-Präsentation (Ausschnitt)Das Seminar fand im Rahmen des EU-Projekts "Think different – Think Europe" statt. Ziel des Kurses in Paris war es, Verantwortliche von DS-Vereinen in die Lage zu versetzen, eigenständig Projekte, passend zu den von der Europäischen Kommission vorgegebenen Programmen, zu entwickeln und die komplizierten Antragsformulare korrekt ausfüllen zu können ohne dabei, wie dies bis jetzt der Fall war, von AIPD abhängig zu sein. Schon 2011 fand ein erster Teil dieses Kurses in Rom statt, im jetzigen Aufbaukurs wurde u.a. konkret auf Details bei der Projektgestaltung sowie auf das neue Rahmenprogramm "Horizont 2020" eingegangen, das sich ab 2014 an das 7. EU-Forschungsrahmenprogramm (FRP) anschließt.
Cora Halder und Michaela Hilgner vom Deutschen Down-Syndrom InfoCenter nahmen an diesem EU-Project Design Kurs teil.


Mitarbeiterinnen des DS-InfoCenters auf Besuch in Polen

Auf Einladung des polnischen DS-Vereins "Razem" reisten im September 2013 Cora Halder und Elzbieta Szczebak vom Deutschen Down-Syndrom InfoCenter nach Wrocław.. Vor sechs Jahren wurden dort außergewöhnlich viele Babys mit DS geboren (Bericht in LmDS Nr. 60, Januar 2009). Für diese Stadt, in der es kaum Therapeuten gab, die Erfahrung mit DS hatten, in der Kindergärten und Schulen noch nie Kinder mit Down-Syndrom aufgenommen hatten, bedeutete das eine sehr große Herausforderung.
Der Verein "Razem" wurde 2006 von hoch motivierten Familien gegründet, die sich seitdem für eine gute Förderung und das Recht ihrer Kinder auf Integration stark machen. Die Stadtverwaltung Wrocław und andere Träger mussten ihre Angebote ausbauen. Die allermeisten Kinder bekamen einen Platz in einem Regelkindergarten, die Eltern organisierten Fortbildungen für das Personal (Bericht in LmDS Nr. 62, Januar 2012). Es werden laufend Seminare angeboten, 2008 gab es ein Kongress mit Fachleuten aus dem Ausland.

Mitarbeiterin des DS-InfoCenters zu Besuch in einer polnischen SchulklasseIm Herbst 2013 begann für die ersten Kinder dieser Geburtswelle der Schulalltag. Außer einigen wenigen Sonderschulen gab es in Wrocław bis dahin kaum alternative Möglichkeiten der Einschulung. Die Eltern setzten alle Hebel in Bewegung und konnten schließlich die Stadt überzeugen, ein spezielles integratives Schulkonzept für Kinder mit DS zu entwickeln. Einige Schulen waren bereit, sich an diesem Programm zu beteiligen und nahmen in diesem Jahr die ersten Kinder mit DS auf. Schulleitungen und Lehrerteams dieser Schulen zeigen Mut zur Integration und großes Engagement, doch fehlt es oft an Wissen, wie der Schulalltag gestaltet werden kann, was beim Unterrichten der Kinder mit DS beachtet werden muss.
Das war der Grund, die Experten vom DS-InfoCenter einzuladen. Das InfoCenter und der Verein "Razem" stehen schon länger miteinander in Kontakt, beide sind auch Mitglied im europäischen DS-Verband EDSA.
Die Mitarbeiterinnen des InfoCenters besuchten den Unterricht in verschiedenen Schulen, konnten bei anschließenden Treffen mit dem Personal ihr Wissen weitergeben und viele Fragen beantworten. In einigen Kindergärten sind sogenannte 0-Klassen eingerichtet, eine Art Vorschulklassen. Auch hier war die Kompetenz der Gäste aus Deutschland gefragt. Außerdem standen ein Besuch mit Fachgesprächen in einer außerschulischen Freizeitmaßnahme für Jugendliche sowie Gespräche mit Eltern auf dem Programm.

Zu den Aufgaben, die sich das InfoCenter gestellt hat, gehört u.a. die Unterstützung von DS-Vereinen im Ausland, vor allem im Osten Europas und auf dem Balkan. Wer auf 25 Jahre Engagement für Menschen mit DS zurückblickt, kann und muss Erfahrungen weitergeben. Für das Projekt "Internationales Engagement" wird jährlich ein Betrag von ca. 3000 Euro bereitgestellt.


Prof. em. Dr. Etta WilkenDr. Dennis McGuire
auf Beratungs-Tour in Europa

Dennis McGuire, langjähriger Leiter der Down-Syndrom Ambulanz für erwachsene Menschen mit DS in Chicago, und Co-Autor der beiden Standardwerke "Menschen mit Down-Syndrom verstehen, begleiten und fördern" und "Gesundheit für Jugendliche und Erwachsene mit Down-Syndrom", kam auf Einladung des Deutschen Down-Syndrom InfoCenters vom 7. bis 9. November 2013 nach Nürnberg.

Folgende Veranstaltungen standen auf dem Programm:
1. Einmalige Sprechstunde für Eltern und Angehörige am 7. und 8. November
2. Vortrag und Diskussion für Fachleute und Angehörige am 9. November


Die beiden Flyer Zweimal im Jahr bekommen unsere Mitglieder eine Übersicht der Angebote und Veranstaltungen zugeschickt.
Die beiden aktuellen Flyer "Veranstaltungen" und "DS-Akademie" geben einen Überblick über das 2. Halbjahr 2013. Alle Informationen finden Sie natürlich auch unter den einzelnen Rubriken hier auf unserer Website. Danke fürs Vorbeischauen und Mitmachen. Wir freuen uns über jede Anmeldung!


Kinder und Jugendliche mit Down-Syndrom in der Schule
– Erweiterte, vierte Auflage der Standardbroschüre

KInder und Jugendliche mit Down-Syndrom in der SchuleUnsere kompakte, am Schulalltag orientierte Broschüre informiert über körperliche und gesundheitliche, außerdem über Lern- und Verhaltens-Aspekte, die bei Kindern und Jugendlichen mit Down-Syndrom beobachtet werden können. Sie beschreibt, wie sich diese Zusammenhänge auf den Schulalltag auswirken. Konkrete Beispiele sowie hilfreiche Anregungen für die Praxis zeigen auf, wie Unterricht und Schule gestaltet werden können, damit sich alle gut an ihrem Platz fühlen und angemessene Lernerfolge erleben.

Lehrkräfte und andere Fachkräfte aller Schulformen, auch Eltern und alle, die mit Kindern und Jugendlichen mit Down-Syndrom im Schulalter leben und arbeiten, sind mit diesem handlichen Heft gut für den Alltag ausgestattet.


"Wie schön, dass du gegründet bist ..."

sang Rolf Zuckowski bei der Jubiläumsfeier unseres Vereins. Tatsächlich konnten wir gemeinsam mit vielen unserer Mitglieder am 22. Juni 2013 unseren fünfundzwanzigsten Geburtstag feiern!
1988 gründeten zehn Familien im Großraum Nürnberg-Erlangen eine Selbsthilfegruppe mit dem Ziel, sich für die Interessen ihrer Kinder mit DS einzusetzen und neuen Eltern zu helfen. Aus dieser kleinen Selbsthilfegruppe wuchs über die Jahre ein stattlicher Verein mit heute 450 regulären Mitgliedern und weiteren 5000 Fördermitgliedern. Um die Arbeit professioneller und effektiver zu gestalten, wurde 1998 das Deutsche Down-Syndrom InfoCenter aus der Taufe gehoben.

Impressionen von der 25-Jahrfeier der SHG, Bild 1

Der in diesem Jahr 25-jährige Geburtstag wurde zu einem gelungenen Fest, das Wetter spielte mit, die schönen Räume und der Park des Blindeninstituts in Rückersdorf waren eine prima "Location".

Neben der Jahresversammlung standen einige Festreden und die Verleihung des "Goldenen Chromosoms" auf dem Programm. Für die kleinen und großen Kinder waren Workshops angeboten wie zum Beispiel "Singen mit GuK", Trommeln oder Tanzen.

Am Nachmittag hieß es "Bühne frei" für ein lockeres Programm mit Tanz- und Trommeleinlagen. Höhepunkt war aber ohne Zweifel das Konzert mit Rolf Zuckowski, der extra für uns angereist war mit Gitarre und vielen seiner (unserer) "Lieblingslieder" im Gepäck. Im Anschluss daran hatten kleine und große Zuhörer die Gelegenheit, ein Autogramm zu erhalten und ein paar Worte mit dem sehr aufgeschlossenen und sympathischen Liedermacher zu wechseln. Herzlichen Dank, Rolf Zuckowski!

Impressionen von der 25-Jahrfeier der SHG, Bild 2

"Goldenes Chromosom" 2013
- fünffache Auszeichnung auf einmal

Die fünf Preisträgerinnen und Preisträger des Das "Goldene Chromosom" wurde 2013 im Rahmen des 25. Jubiläums des Trägervereins verliehen. Seine Initiatorin und Geschäftsführerin des DS InfoCenters, Cora Halder, sagte in der Einführungsrede: "Wir setzen auf Menschen mit DS selbst, die mitreden, mitgestalten und die mit gutem Beispiel für andere vorangehen, und die der Welt zeigen: Wir sind wer! Wir bestimmen mit! Sie sollen Anwälte in eigener Sache sein." Solche Menschen werden vom DS InfoCenter seit 1996 regelmäßig mit einem "Goldenen Chromosom" geehrt. mehr zur Preisverleihung ...


"Gesundheit für Jugendliche
und Erwachsene mit Down-Syndrom"

Titelseite und einige Innenseiten aus dem Buch ist ein medizinischer Ratgeber, der auf 332 Seiten alle gesundheitsrelevanten Themen von Jugendlichen und Erwachsenen mit Down-Syndrom abdeckt. Dr. Chicoine und Dr. McGuire geben Familien, Betreuern und medizinischen Fachleuten wertvolle Einblicke in die gesundheitlichen Probleme, die bei ihren Patienten häufiger auftreten als bei anderen, und greifen medizinische Aspekte auf, die nur Menschen mit Down-Syndrom betreffen. Sie beschreiben auf klare und einfühlsame Weise, wie ein gesunder Lebensstil zur Vermeidung von gesundheitlichen Problemen gefördert werden kann und wie Erkrankungen frühzeitig erkannt und entsprechend behandelt werden können.

Die Hauptthemen dieses Buches sind:


Prof. Zimpel untersucht ein kleines Mädchen mit DSWie lernen Menschen mit Down-Syndrom? Forschungsteam aus Hamburg klärt das in seiner Studie.

In der Woche vom 22.-26. April 2013 war das Deutsche Down-Syndrom InfoCenter in ein Forschungslabor verwandelt. Prof. André Zimpel und sein engagiertes Team führten mit knapp 100 Menschen mit Down-Syndrom ihre Studie durch. Sie wollen ihre Hypothesen prüfen und beweisen, dass Menschen mit Trisomie 21 immer noch in ihren Lernpotenzialen verkannt werden.
Die Presse hat darüber berichtet ...


Medizinische Fachtagung zum Welt-Down-Syndrom-Tag:

Schriftzug

 

Einen ganzen Tag lang steht die Gesundheit von jungen und älter werdenden Menschen mit Down-Syndrom im Mittelpunkt. Erfahren Sie mehr im Programm zum Download!
Die Mitglieder des Deutschen Bundestages wurden anlässlich des WDST 2013 auf das Thema aufmerksam gemacht. Die Gemeinsame Erklärung der DS-Organisationen und der BV Lebenshilfe steht Ihnen hier zur Verfügung.


LET US IN – I WANT TO LEARN!"LET US IN – I WANT TO WORK!"

Down Syndrome International (DSI) präsentiert ein weltweites Video-Event mit Beiträgen aus 62 Ländern zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2013. Video ansehen


Beispielposter 2013"Einfach mehr drin!"
Poster-Aktion zum WDST

Auch in diesem Jahr gibt es aufgrund der großen Nachfrage wieder unsere Poster-Aktion zum Welt-Down-Syndrom-Tag. Unser Motto 2013: "Einfach mehr drin!". mehr ...


zurück zum Seitenanfang
zurück zur Seite „Aktuell“